病人難受到自行掙扎「拔管」又被插回...
《病主法》施行4年全國預立率僅千分之2，問題出在哪？
撰文：陳彥宇；圖：病人自主研究中心提供
《病主法》施行滿4年，預立醫療決定書簽署人數卻成長緩慢，問題可能卡在三道門檻，政府須協助醫院端和民眾端逐一破除。
台北市聯合醫院體系某護理之家病床上，插著鼻胃管的患者因灌食帶來的不適感，難受到自行「拔管」，再被醫師插回。
這一幕，擔任病房助理近10年的羅小姐並不陌生，「看到他們痛苦掙扎的表情，我告訴自己，將來生病臥床千萬別像這樣⋯⋯。
」她沉重地說。
不健康餘命飆8.5年新高
為了能「自主善終」，羅小姐與兒女促膝長談，準備簽署「預立醫療決定書」（Advance Decision，AD）。
生命最後一哩路，她不只要走得有尊嚴，也盼減去不必要醫療處置，降低彼此負擔。
羅小姐口中的預立醫療決定，為2019年初上路的《病人自主權利法》（簡稱病主法）核心重點，讓成年人能透過「預立醫療照護諮商」（Advance Care Planning，ACP），事先簽署AD，自主選擇未來在昏迷、極重度失智等五種臨床狀態下，是否接受呼吸器、葉克膜、鼻胃管等僅為維持生命，而非使人康復的儀器治療。
這部亞洲第一部保障病人自主權利的專法，推行至今4年。
但截至去年底，全台提供ACP服務的182家醫療院所，合計僅4.3萬人簽署AD，占成年人口約千分之2.19。
這樣的成績單，在積極推動善終權的民間機構病人自主研究中心（簡稱病主中心）看來，仍有很大精進空間。
預立醫療決定為何重要？病主中心行銷企畫組長邱宇晨用一個驚人數字說明。
據行政院主計總處2021年公布的調查，國人不健康餘命已飆到8.5年新高，代表有部分人臨終前要飽受8年以上臥床折磨。
「簽署AD不只是交由病患自主決定『要怎麼活』，也是讓有限醫療資源能重新分配。
」她強調。
然而，《病主法》上路以來，推動成效沒有隨著時間拉長而漸增，每年簽署人數始終維持在1萬人上下，未見突破性成長。
探究原因，包括諮商費用高、未充分保障弱勢族群，以及醫院端態度消極三大因素，都成為直接或間接衝擊民眾簽署意願的關鍵。
「費用」是推廣最大門檻
依照現行規定，有意預立醫療決定的成年人，必須先找到一名二等親內親屬陪同，再到提供ACP的醫療院所門診掛號，自付2000至3500元不等的門診費用，歷時約1小時諮商，在兩位見證人前簽名才能完成。
「光是要自掏腰包近3000元，就讓不少人打退堂鼓。
」病主中心政策研究組組長游雅茜透露，很多民眾原本有意預立醫療決定，但打來諮商門診詢問細節，一聽到要收費，有將近8成的人馬上就打消念頭，「對我們來說當然覺得很可惜。
」
諮商門診費用高，一直被認為是「限制」預立醫療人數成長的主因。
儘管衛生福利部醫事司專門委員彭美珍解釋，諮商門診至少須有一位專科醫師、護理師、社工師或心理諮商師出席，為了支應專業醫護人力成本，收取諮商費有其必要。
同時，收費也反向讓民眾下決定前能夠慎思。
不過，病主中心認為人權不應該有門檻，諮商費用理當下修，並朝向全民免費推動。
呼籲主管機關應盤點每年健保投注多少資源在患者臨終前的無效醫療，這些有望省下的經費，應轉去補助ACP費用，至少先做到讓民眾僅需部分負擔，其餘由健保給付。
除了民眾認為收費過高，現行法規未能充分保障弱勢族群，成為第二道門檻。
游雅茜指出，衛福部雖有提供諮商補助，不過目前僅以經濟條件為申請要件，例如中、低收入戶可減免費用，「應再納入疾病纏身的弱勢者或身障者。
」
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