掌握妥瑞氏症童　手機照護群組幫大忙

【健康醫療網／記者黃思齊報導】時常清嗓乾咳，覺得鼻子癢又喉嚨卡卡，被認為有過敏症狀的 6 歲孩童家俊（化名），近期轉診至馬偕兒童醫院兒童神經科才發現，一年多來被視為過敏的狀況，其實是「妥瑞氏症」反應。在專業醫師正確用藥，以及家長透過手機通訊軟體即時性配合，小男童家俊已經改善不少，生活習慣也逐漸與同儕接軌。

孩子行為時好時壞　妥瑞氏症需長期觀察

面對被延誤診斷的妥瑞氏症，許多家長表示相當困擾，常覺得孩子表現不太對勁，但時好時壞，總認為是孩子在搞怪。對此，馬偕兒童醫院兒童神經科主任何啟生表示，妥瑞氏症好發於 5－8 歲孩童，很多表徵需要透過長時間觀察以及發病時的症狀來判斷。病童因為大腦中樞神經傳導物質失調，出現時常眨眼、用力閉眼、聳肩、甩頭、扮鬼臉等情況，也有部分聲語型症狀會清喉嚨、乾咳或是發出怪聲，這樣的症狀常困擾家長及孩子，甚至嚴重影響同儕相處。

照護群組即時掌握資訊　減輕家長壓力

何啟生說，妥瑞氏症病童約有一半的比率常伴隨注意力不集中過動、強迫性行為等共病症，雖然不至於緊急到致命，但仍會讓照顧者十分心急，所以能夠儘快解決家長的疑慮與問題，減少照顧者的壓力是十分重要的事。

馬偕兒童醫院兒童神經科運用普及的手機通訊軟體，設立「照護群組」，讓家長可以隨時了解各種用藥知識、可能副作用，也可以在孩子有異常行為時，即時拍攝影片提供醫師評估。不僅解決家長疑慮，也能讓醫療團隊掌握孩子變化。一年多來已有近 700 名病童家長加入，對醫療團隊及家屬而言，都有相當好的幫助。

醫療、家庭共合作　有效改善病童健康

透過手機通訊軟體相互配合，希望能讓醫療走出醫院、走進家庭，讓家長及醫療團隊充分合作，維護孩童健康。何啟生強調，大部分妥瑞氏症都可以透過藥物調整等治療，在青春期階段以前獲得很好的改善。同時也提醒家長，部分病童的症狀反應雖然與妥瑞氏症雷同，但可能不是單純的妥瑞氏症表現，也有可能是腦部其他疾病，切記要及時就醫診斷，掌握最佳治療時機。