【NOW健康 陳如頤／台北報導】「個別醫院總額」新制將於下個月全面上路，台北區多家醫學中心恐承受重大衝擊，民團擔憂，屆時大醫院可能犧牲「難治」且治療費用昂貴的罕病病患，呼籲將相關治療費用排除於個別總額，並納入醫學中心評鑑項目。
醫院總額制恐衝擊罕病醫療？ 專家會議聚焦尋求病患權益保障之道
立法院厚生會「罕見疾病權益促進委員會」18日舉行114年第1次專家會議，與會專家聚焦「個別醫院總額」實施後，對於罕見疾病患者可能造成哪些影響。
健保署長石崇良日前表示，將嚴格要求醫學中心營收門診占比低於55%，罕病基金會執行長陳冠如表示，絕大部分罕病患者在大型醫院門診接受治療，使用昂貴藥物，可能導致醫療過度成長，醫院擔心賠錢、怕斷頭，一旦嚴格限制門診人數，病友可能無法掛到號，影響治療權利。
健保署已與醫界達成共識，列出分娩、ICU重症、心肌梗塞、腦中風等22項急重症治療項目，可排除於「個別醫院總額」，不設上限，且保障點值1點1元。對此，病團無法接受，陳冠如指出，無法保障罕病患者就醫權益，令人擔憂。
罕病藥價昂貴成賠錢貨？ 罕病團體憂醫院利潤導向病友恐淪人球
罕見疾病藥物價格昂貴，且藥價差小，用藥人數少，對於追求利潤盈餘的大型醫院來說，宛如賠錢貨，陳冠如強調，政府應該擬妥保護措施、合理配套政策，否則在利潤導向的思維下，罕病患者權益恐遭犧牲，恐將淪為人球。
目前醫院評鑑評量項目，將「訂定院內罕見疾病個案通報標準作業流程，並指定專責人員落實執行」列入試評，陳冠如呼籲，衛福部應將此部分列入正式評鑑成績，才能確保罕病患者健康平權。
專家會議籲健保署保障患者權益 建請國健署3個月內提出未來規劃報告
罕見疾病權益促進委員會114年第1次專家會議，會議結論如下:
1.建請中央健康保險署將罕病診療相關費用，明文排除於個別醫院前瞻式預算（個別醫院總額）分區共管方式之外。
2.建請中央健康保險署就急重難罕症門診之給付進行檢討，並研議適切之獎勵機制。
3.請中央健康保險署於3個月內研議優化罕見疾病用藥審核程序，建立全面性評估機制、RWE（Real World
Evidence）收集機制，以利資料之完備性；並於程序中納入病友團體、藥界、專家等共同研商，以利罕見疾病用藥之可近性再提升。
4.請中央健康保險署密切關注「個別醫院前瞻式預算」第2季全面實施後對於罕病患者就醫之影響，並於第2季起每季結束後提出書面說明，以確保罕病患者就醫權益之保障無虞。
5.請國民健康署定期檢討罕見疾病篩檢政策，並於3個月內提出未來規劃方向書面報告。
6.建請國民健康署於3個月內研議「輔導各遺傳諮詢中心或照護團隊提供未有症狀晚發型顯性遺傳疾病諮詢管道及服務」。
# 首圖來源／罕病基金會提供
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