國際罕病日！國內逾2萬名病友國健署建構罕病照護網

NOW健康 2024-02-29 17:43

【NOW健康陳曉彤／台北報導】每年2月的最後1天是國際罕見疾病日，今年罕病日的宣導主軸「實現對罕見疾病病人真正的平等，期望達成建置罕病公平友善環境的願景」。國民健康署表示，罕見疾病其實並不罕見，截至目前，國內罕病病人累計已超過2萬人，每1位病人背後都代表著1個家庭，對罕病家庭而言，來自各界的支持，使他們能夠平等獲得所需資源，增加持續前進的動力。

單親媽因罕病照護服務開始正向面對人生

47歲的單親媽媽小梅（化名），自小就被無法治癒的不知名皮膚疾病困擾，手掌與腳掌反覆性出現紅斑、增厚、脫皮，有時發出異味，不但疼痛也影響外觀，使她總會習慣性地避免人際互動。據悉，小梅要獨自扶養3個孩子，生活艱辛，從未積極治療疾病，且症狀隨著年齡增長不斷加劇，此時，她的女兒又經醫師診斷罹患腦部疾病，讓她感到絕望無助，對人生充滿負面想法。

小梅在47歲這年因為手部疼痛及萎縮加劇，不得不到醫院就醫，才診斷出自己長久以來的困擾，竟是1種連醫療專業人員都很少聽過的罕病「MELEDA島症」。醫院隨即啟動罕病照護服務團隊，協助小梅申請取得重大傷病身分，讓她可以安心回診，穩定接受專業醫療，隨著她的症狀逐漸改善的同時，照護團隊的關懷與心理支持未曾間斷，讓小梅漸漸願意與外界建立聯結，接受罕病團隊轉介，參加職業訓練及罕病病友活動，生活態度開始變得正向。

小梅的改變間接影響了孩子們，她的2個兒子積極尋找固定工作，穩定家中經濟狀況，女兒也致力於課業，不久前順利考取公立大學，更獲得了罕見疾病基金會的獎學金肯定。這一連串的正向循環讓小梅看到了生命的轉機，雖然因自己身為罹病機率只有10萬分之1的MELEDA島症病人而有遺憾，但罕病照護服務網絡提供的醫療及各種社會資源的支持，給予她改變的契機，目前小梅正準備公職考試，期待進入公部門後，幫助更多人。

照顧罕病病友國建署持續周延罕病政策

台灣自2000年起實施《罕見疾病防治及藥物法》，成為全球第5個制定罕病專法的先進國家。國健署署長吳昭軍表示，為了落實罕病法加強照顧罕病病人的精神，政府不僅致力病人獲得所需要的診斷、治療及照護服務，並且積極跨單位合作，結合社會福利、長期照護、就學與就業等資源。

對於罕病病友的照護，吳昭軍提到，國健署有與醫院合作，設置可近性且跨專業的罕病照護服務團隊，以個案管理方式定期主動關懷罕病家庭需求，並作為個案家庭取得符合需求的政府或民間資源的轉介平台，讓罕病家庭平等獲得各項資源，不因疾病成為社會中的弱勢，實質幫助許多罕病家庭。

國建署呼籲大眾，在2月29日的國際罕病日，讓我們攜手將更多光與熱送入罕病家庭，用愛陪伴他們走過這罕見的旅程！透過全民同理罕病病人及其家屬的境遇和需求，再加上政府多項罕病照護措施，並結合相關的民間團體的資源，建構一個以病人為中心的溫暖照護網，幫助罕病家庭穿越生命中的風浪。