2020年末，一部以中國大齡心智障礙者為素材的紀錄片《一切都會有的》，通過百度網盤的形式，突破了中國在影像作品的審查限制，一經首發後便迅速在社交平台上引起了熱議。
紀錄片的導演蔣能傑，此前曾拍過塵肺病、留守兒童、退伍老兵等極具爭議的紀錄片。後從2018年開始，他花了兩年的時間，記錄下兩位心智障礙者在北京豐台利智康復中心的生活現狀。
在利智，成年後的心智障礙者被稱為「心青年」（即「用心生活的青年」），而給予心青年支持的社工則被稱為「助理」。後者不僅在生活中會照顧前者，還會根據個體的差異而給予不同程度的支持，助他們實現「自主生活」。
截至目前，心智障礙議題在中國得到的關注並不多。對於心智障礙者如何自主決策、獨立生活，如何平等地獲得教育與就業的機會，如何更好地進行社會參與，如何在養老時得到支持等問題，仍然處在艱難的探索階段。對於普通大眾而言，上述問題只是與心智障礙個體其原生家庭有關；但事實上，這也反映了整個社會在殘障模式與融合程度的落後與不足。
服務心智障礙者的助理，良莠不齊且缺乏支持
「助理在這裏住，服務對象也在這裏住，基本上全天24小時都陪伴。」
面對鏡頭，利智康復中心的助理督導李立潔坦言，自己的工作是有壓力的。作為一線社工，立潔在利智已經工作了八年。在這個住宿型的機構中，她從2015年就開始支持「女生自主生活重心」，即使有壓力，也只能靠自己調整工作狀態。
當下中國，心智障礙議題的支持主體，慢慢從支持心智障礙者個體，發展到支持心智障礙家庭。但對於那些本來就在給支持心智障礙的助理們，卻很少被人關注到他們的身心健康。因為，他們也需要一些如「喘息服務」的支持。
這種需要，在紀錄片《一切都會有的》中，並不那麼明顯。畢竟影片的主角是兩位心智障礙者，助理只是時不時出現，幫他們處理各種危機。但在給心智障礙者提供支持時，助理的無奈與無力，也能被觀眾盡收眼底。
第一，付出大量的情感勞動，卻沒有心理支持。
比如主角之一的斯博，由於與家人的關係不太好，在情緒失控時就想留在機構，而不願回家。但斯博的不願離去，卻給機構的助理帶來巨大的困擾，意味著他們無法準時下班，得到休息。
「上週好不容易說服他回家，（現在又）聽到他不回去，我的腦袋就快要炸了。（他）這兩個星期砸了十幾塊玻璃。」當聽到斯博再次與家人打電話，表明不回家的決心，立潔一下子忍不住與同事發牢騷。
她需要想方設法穩住斯博的情緒，也要想好如何解決機構內的物資損失。
第二，助理良莠不齊，殘障平等意識有待提高。
除了助理沒有心理服務的支持，自身的服務水平也需要提高。比如一位助理小南在支持有情緒狀況的心青年時，曾拿著棍子去嚇唬對方。但其他助理發現這個狀況，卻沒有上報。直到被理事長楊超發現這件事，才開了一場嚴肅的檢討會。
「我們要反覆地問自己，我們到底是以什麼樣的眼光去看待他們？有沒有做到尊重他？有沒有平等對待他？有沒有將他看作一個獨立的人？自主生活有同伴支持，我們的團隊工作也要相互支持、相互提醒。」楊超向同事強調道。
不過，紀錄片中沒有深入這起打人恐嚇的事件。雖然拿棍子的員工小南，後被勸退處理。但有多少助理的殘障平等意識不足，對心青年做出了多少不合時宜的舉動，甚至會不會發生如電影《無聲》的性別暴力事件，是有必要深入調查的。
「他們只是在玩」一句輕描淡寫的話，在無聲的世界中蔓延。究竟什麼是一起玩，卻不能說的遊戲？——電影《無聲》
第三，在輿論緊縮的環境中，難以培育優秀的人力資源。
在《康復中心李立潔：開展支持性就業服務，幫助心智障礙者走出家門》一文中，介紹了利智的發展與變化：利智此前是一個傳統的托養服務組織，心智障礙者需按照統一的標準起床、吃飯、做活動，沒有自主選擇權。
直至請了台灣的特殊教育權威專家鮑亦君作為督導，才開始調整服務願景，把自主權交還給心智障礙者。過去，服務是提前安排好的課程制；而今助理會與心青年們一起商量，探討年度、月度的活動主題。
但隨著中國輿論環境緊縮，民族主義興起，公益機構若想邀請其他地方的心智障礙專家進行交流與培訓，可能會面臨一定的政治壓力。尤其是與香港、台灣等地的合作，避免不了被官方審查，無疑造成了人力資源培育上的巨大損失。
上述情況，也讓本來就在崗位上的助理壓力更大，陷入了一個死循環——作為一線社會工作者，他們也需要工作培訓、心理服務等支持，才能避免暴力對待服務對象，從而提高自身的服務水平，更好給心青年提供支持。
令人可惜的是，不少社工恰恰是因為工資低、缺乏資源提升自身水平、精神壓力大等原因，最後選擇了轉行。
提供成年服務機構少，且服務內容單一
講完公益機構中的微觀的人的困境。我們再來分析宏觀的機構之難。
自《中國境外非政府組織管理法》於2017年正式實施後，中國公益機構申請資金的途徑，變得少之又少。機構在拿錢一事上若不夠謹慎，就有可能被政府部門審問，進而導致相關工作停滯，甚至人員被抓、機構被取締。
在紀錄片中，利智也面臨著貧窮的困境：在疫情下，房租、人力、暖氣費，都需要大量支出。再加上利智的辦公場所在北京，作為政治中心，對於人群密集帶來的風險更加排斥。這也一度導致利智沒法開張，更無法給助理提供工資。
在《疫情沒完沒了，一線公益機構撐不住了》一文中，詳細寫到了利智糟糕的財物狀況。「略為幸運的是，他們租用了一家國營企業的場地，場地方免除了他們疫情期間的部分租金。否則，利智康復中心的現金流已經斷裂。」
後來，利智選擇了線上的方式，研發了不少網絡課程，滿足了居家的心青年的需要。再加上部分政府補貼正逐漸向支持線上服務過渡，一些基金會的項目執行方式也部分調整為線上服務，暫時緩解了用錢的需要。
沒有足夠的政府補貼，申請資金也要謹慎選擇，那麼面向公眾籌款呢？利智也在《一切都會有的》中，也在一個商場中做了公眾籌款。不過，由於大眾並不了解心智障礙議題，籌款或者公眾科普也更加艱難，需要更多的時間與精力。
除貧困與難以籌款之外，中國整體的成年心智障礙服務體系仍然不夠完善。據利智負責人馮璐在心智障礙議題的線上講座坦言，目前，中國的心智障礙機構約兩萬家，95％以上是小齡服務機構，提供成年服務機構非常少。
而且，不少機構的服務內容單一，多以醫療模式（包括早期康復等）為主，卻缺乏在融合教育下對障礙者全生命周期的支持。大齡階段的服務在專業化、規範化方面尚未形成共識。
此外，據壹基金在2021年發佈的《大齡心智障礙者及其家庭現狀的調研報告》，提到服務資源主要集中在13歲以下的康復服務。且與「小齡服務」相比，對「大齡服務」的界定和敘述都比較抽象，從9歲到59歲都有可能被歸入範疇。
更重要的是，大齡公益機構之難，也與服務體系的銜接不足有關。若心青年在小齡得不到支持，沒有在特教學校或者小齡機構得到教育，那麼成年後個人能力也會有所退化，並不能直接通過大齡機構的支持，就做到融入社會、自主生活。
這就導致不少大齡服務公益機構的發展，就像是一隻被困在籠子裡的小鳥，沒法開展更多的工作。又礙於環境不夠開放、多元，機構只能戰戰兢兢地持續運營下去，在支持心青年的服務上，心有餘卻力不足。
如今，往前路茫茫，往後無退路。無論是公益機構，還是個人助理，仍在努力地探索新的可能性，如「春風吹又生」的草般，在現實需要下野蠻生長。但他們的需要，不應該被放在議題的後面，而是擺在檯面上，獲取更多的關注與重視。
畢竟，支持機構以及具體的人，也正是在支持心智障礙議題的發展，從而推動一個共融社會的形成。
參考資料：
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