我的世界只剩下你……？｜破解照顧者的迷思
子女在照顧父母的時候，在照護現場並不會有一個像教科書或是考試題目一樣的標準答案，而是一個整體性、連續且持續性的狀態，也就是要同時兼顧身體護理、情緒、關係的維護。
只要病人好，我怎樣都沒關係？
在照顧現場經常可以看見，才處理完一個狀況，緊接著就到了下個時段的準備工作，例如餵食、翻身拍背或是抽痰、換尿布等重複的動作，持續和被照顧者拉扯。
「這期間的子女，可以喊累嗎？」、「面對照顧父母的疲累，如果找人訴苦，會不會被認為是不孝？」、「既然承接了照顧的工作，一定要二十四小時待命嗎？」、「好像全世界只剩下我最懂父母需要什麼了，只能由我來照顧父母……。」
照顧者的迷思，容易體現在各種問題中，期待自己能夠得到且符合一個標準答案。
「我可以不睡覺！」、「我可以去借錢！」、「只要告訴我怎麼辦，一定全都配合……。」這些都是照顧者可能會說的話。
我也曾遇過這樣的例子：一名女兒照顧著住院的媽媽，但女兒本身的體力沒有很好，已經累到恍神、出現黑眼圈，甚至走路都搖搖晃晃，再加上剛好感冒，每當讓她去休息，她都會拒絕並且說：「沒關係，只要媽媽能痊癒，我就好了。」
很多照顧者會覺得只要把病人照顧好，自己就沒關係，但實際上，如果照顧者沒有把自己照顧好，是不可能照顧好病人的！
（圖片來源：https://pixabay.com）
圖說：實際上，如果照顧者沒有把自己照顧好，是不可能照顧好病人的！
當照顧者自己的狀況不佳時，他對病人的需要可能顯得力不從心，也可能會忽略或簡化病人的需求――病人的物品可能會零零落落掉在旁邊，各種照顧細節也可能沒能確實的執行。
只有我最知道他的狀況，沒人可取代？
當照顧者習慣性擔任付出的角色時，也容易慢慢形成自己在提供照顧時的習慣，過度在乎的結果，形成「只有我才知道怎麼照顧他，或他不會習慣別人的照顧。」久而久之，「我的照顧工作是無法有人替代」的迷思就形成了。
所以，周圍的人應主動提醒或關心照顧者，適時提供協助，好讓照顧者可以轉換一下照顧的角色，得到喘息的機會，這對照顧品質的維持是很重要的。
「他的狀況只有我最知道！」當有這樣的想法出現時，也是一個耗竭的警訊。
表面上是展現一種負責的態度，但心裡可能因為過度擔心情況失控，導致自己無法面對，所以只要病人在我手中，就可以避免可能會發生的變化。其實心裡擔心的是：我已經筋疲力盡，無力再去因應其他的事情了。
但實際上，照顧者是應該有喘息時間，在某些時候，由別人來照顧病人，有時候找個照服員協助，或暫時到安養中心，即便只有一兩天，都是一個很好的方式。
人總是會有彈性疲乏的時候，放手讓別人來做，當然會擔心別人可能沒有像你那麼懂他，當協助的人可以做到七八成，讓照顧者休息一下，對整個照顧品質來說也是好的。
照顧病人，不能喊苦？
這樣的心態通常是擔心如果喊苦，病人會有壓力、是不是自己的能力不夠，或是被誤認為想要逃避照顧的責任。
其實，當一個照顧者的辛苦，不只是體力上的付出，還有生活作息被打亂，包括情緒上也常因為病人的互動而受到影響，在這樣的壓力下，「苦」和「累」變成是照顧者的生活寫照。
如果把苦硬吞下去，病人並不會因此而感受到更多的體貼，相反地，容易造成照顧者對這份工作感到孤立無援，更加力不從心。
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圖說：適度的讓病人知道照顧者已經到達能夠負荷的極限時，病人可以理解，反而可以調整一下自己的狀態。
有一名家屬跟我說：「我不敢讓病人知道我很累了，本來彼此之間的感情很好，最近關係變得很緊繃。我會覺得他為什麼要一直找我麻煩，很想告訴他：『你不舒服，我也很累啊！我也想要睡覺、我也會餓！』但又得不斷告訴自己，我不能讓他覺得我受不了了，否則他會有罪惡感，生病已經很可憐了，為什麼還要把這種情緒加諸在他身上？」
事實上，適度的讓病人知道照顧者已經到達能夠負荷的極限時，病人可以理解，反而可以調整一下自己的狀態。試著讓病人知道：「我現在需要休息一下！」或者說：「你希望我可以讓你舒服些，但我在想，是不是有其他的方式，可以讓彼此更好？」
跟別人講再多，也沒有用？
照顧者跟其他人互動時，會很容易認為「這是我們家的事情」，跟別人說也沒有用。
「家家都有本難念的經，這是我們家的課題，別人不會了解的。」、「你不知道，你不懂他有多難搞，反正說了也沒用，還不是都靠我在照顧。」這種跟其他人說再多也沒有用的想法，容易讓照顧者更顯得孤立。
很多照顧者是在家屬支持團體中，聽到別人說出了自己的心聲，才發現原來有人和自己一樣，原來光是被傾聽、得到一份支持，就足以讓他在照顧的過程中，重新得到滋養，讓自己得以繼續走下去。
有些家屬會抱持著「我是他的子女，這份責任沒有辦法被其他人取代，所以我抱怨也徒勞無功」的想法，可是我們想的剛好相反，我們沒有要取代照顧者的角色，我們也不可能取代家屬的角色，但經由傾聽及對家屬的支持希望可以讓照顧者有充電的感覺，讓他們在照顧的路途中，能夠繼續走下去。
有時候照顧者要說的苦，並不容易對其他人說出口，比方說：我沒有能力，或是我有能力但沒有意願，怕自己說出來的話，會招來別人的指責。這時候，透過較能理解照顧者狀態的人，或是有專業人員的帶領的支持團體來訴說，會是一個安全的管道。
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圖說：找到一個合適的管道，清一清埋藏在心底的情緒垃圾，其實可以幫助自己在照護的長路上走得更穩、走得更久。
你的辛苦，他們能夠理解，也懂得區辨你是在宣洩情緒，抑或是在照顧過程中，已經到達崩潰的邊緣，極需要被協助。所以，找到一個合適的管道，清一清埋藏在心底的情緒垃圾，其實可以幫助自己在照護的長路上走得更穩、走得更久。
我的世界圍繞著他轉，完全犧牲自己的生活空間？
在陪伴過程中，有些人容易走入一種「我以他為中心，所以沒有自己的生活」情節裡。
這是很危險的事情，失去了自己的人際關係，當需要協助時，頓時會孤立無援，當有一天病人走了，生活的重心就沒了。
很多子女過去幾年的生活型態就是全職照顧者，除了日常的生活照顧、借輔具、帶病人上醫院、辦理相關的證明等等，生活中除了這些以外，沒有自己的人際關係，沒有朋友也沒有親友的互動。
等到病人即將離世的時候，照顧者會開始覺得慌了，不希望病人走，等到他走了，就什麼都沒有了，世界也空了，他帶走了一切！
為什麼會變成這樣子？一方面是照顧病人本來就花費很多心力，另一方面是認為稱職的照顧者，就必須全心全力地投入，否則會覺得自己沒有盡力。然而，人總會犯錯，照顧的工作不可能會完美。
喘息，也需要學習
照顧者應該有自己的生活，可能在一個禮拜中要給自己設定一段時間，幾個小時或甚至只有半個小時的時間也都可以，去做自己想做的事情，去咖啡店看本書、聽一段音樂、上網追個劇等，給自己一個放鬆的機會，不要把自己二十四小時的時間，全都以病人為中心，缺少了自己生活的經營。
照顧者的喘息非常的重要，「喘息」不僅可使照顧者減輕壓力、減少身體負荷、提升人際社交互動，對於之後結束照顧工作的生活回歸，也很有幫助。
（圖片來源：https://pixabay.com）
圖說：喘息，也需要學習。
但是，很多人都會忽略掉，原來――「喘息，也需要學習！」在照顧的過程中給自己一些時間，透過申請政府提供的喘息服務，可以從事一些放鬆的活動，例如：芳療、書寫、烹飪，走出去喝杯咖啡，或者參與一些支持性的團體活動，都可以幫助照顧者放鬆，能夠繼續面對並走向更長遠的照顧路。
照顧者可以透過「中華民國家庭照顧者關懷總會」所提供的關懷專線：0800-507-272，獲得更多的喘息服務資訊。
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喘息咖啡館，和你談談心── 一段喘息的時間，不要失去自己 在照顧的過程中，學會在內心很壓迫的情況下，幫自己找一個喘息的時段。
整個過程中也要適當經營自己的生活，調整一下生活的次序與節奏，讓自己能夠放下，這是一種學習，學習在生活中、照護中，不要失去自己。 |
＊本文摘錄自《當父母老後……，兒女面臨高齡長輩老、衰、病、死的情緒困頓出口》作者：蔡惠芳 ，博思智庫出版。
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