洗澡如廁彷彿火燒皮　重視乾癬病患照護

【健康醫療網／記者黃翎娟報導】悶熱的夏季到來，濕濕黏黏的感覺，令人感到難受，而乾癬患者的日常生活，更令人難以想像，可以用「洗澡如刀割，淋浴如火燒」來形容，特別是夏季，身體滿是傷口，洗澡水一碰觸到肌膚，好似刀割；冬季因天候寒冷，皮膚易乾裂，洗澡更痛苦不堪，若不洗澡，角質皮屑堆積，全身紅腫、癢痛難受。台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長暨台大醫院蔡呈芳教授表示，隨著新藥研發技術持續進步及大眾衛教提升，乾癬已不是陌生疾病，但病友仍有許多未被滿足之處，盼透過台灣乾癬暨皮膚免疫學會，聚集各界力量，共同為乾癬患者的醫療品質而努力。

乾癬擦藥易復發　中度患者礙於健保規範無所適從

根據健保資料統計，每年約五萬到十萬人因乾癬就醫，每年約新增至三千名新患者，人數逐年上升。蔡呈芳理事長解釋，乾癬是一種慢性免疫失衡疾病，因發炎而導致皮膚細胞不正常增生，使皮膚外觀紅腫、脫屑，甚至出現紅色斑塊，有些還會伴隨黃色針尖大小的膿皰，讓患者十分痛苦；現階段是無法根治的，需持續服藥控制病情。目前乾癬的治療方式，輕度乾癬給予外用藥膏，當病灶分散時，擦藥不易，一停藥疾病常會復發；口服藥物或照光治療雖然效果較好，但往返醫院太耗時，有些因藥物帶來的副作用，以致身體不適；蔡理事長說，重度乾癬則以生物製劑為主，需要長期配合治療。

據臨床觀察，部分患者以生物製劑治療，初期效果不錯，治療約6個月至1年左右，病灶又會陸續浮現，另有部分患者停止使用生物製劑治療後，約莫半年後疾病復發。有些病情介於輕度與重度之間的患者，因為擦藥效果有限，又無法達到健保給付生物製劑的治療門檻；也有患者再使用生物製劑後症狀有所改善，但是受限於健保給付規範，無法更換更有效的藥物選擇。此外，研究指出，在皮膚病灶尚未慢性化時及早治療，較不易復發，但多數患者都是發病多年後，疾病嚴重度增加，才有機會接受積極治療，有部分患者擔心治療副作用，轉而尋求替代療法，卻有不少是越治療越糟。

台灣乾癬暨皮膚免疫學會成立　盼提升醫療品質

蔡呈芳理事長表示，許多研究與臨床觀察已證實生物製劑對患者的療效，但受限現有健保給付條件，兩年後就必須停藥，常常發生患者好不容易恢復生活品質，擁有新工作、新生活，卻因給付規定，陷入停藥、復發、再吃藥的循環，生涯規劃大受影響。甚至不敢結婚、找工作，對未來充滿不安與焦慮。期盼政府提出對患者更友善醫療政策，並與世界先進國家同步引進療效、安全性更佳的新藥。

蔡呈芳理事長解釋，乾癬需要長期抗戰，目前包含整體治療、健保給付條件及疾病汙名化方面仍有進步空間，而新藥醫療發展，患者對於治療目標、效果之期待隨之提升，達到完全沒有病灶，是未來的趨勢，醫界殷切期盼未來有優於現有治療的藥物，提升療效、安全性等。六月二十三日是臺灣乾癬暨皮膚免疫學會首次年會，同為乾癬病友的王雅馨秘書長特別強調，乾癬並不會傳染，但或許在嚴重時因為病灶外觀嚇人，近幾年乾癬療法與時俱進，並輔以新興的生物製劑療法治療，病情已獲得有效控制。學會希望能集合國內皮膚科界對乾癬有興趣的醫師，共同促進相關本土治療研究，並盼藉由學會力量能夠改變乾癬治療健保給付之規範，為乾癬患者提供最佳照護水準。

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