身為重度身心障礙者的母親
二○○七年艾希莉事件爭論之際，我在同年五月架設部落格，設立「A事件─討論重度障礙兒童」的資料庫。資料庫中記錄了我和小女海，以及身邊其他重度障礙者的日常生活，希望能如實地呈現給所有讀者。討論艾希莉事件時，一些毫不了解重度障礙兒童的人，憑著自己的偏見，認為重度障礙兒童「反正什麼也不懂」，讚美擁護抑制成長的治療方式；有些人的意見看起來是連植物狀態和腦死也分不清楚。
（圖片來源：維基百科）
圖說：示意圖/無論身心是否罹患障礙，無論是多麼嚴重的障礙，世上沒有不值得活下來的人。
艾希莉和小女此類重度障礙兒童的人口稀少，外出的機會也不多，一般人很少有機會接觸他們。就算有機會接觸，了解他們也得像第二章說明的一樣，耗費大量時間照顧他們的日常生活。重度障礙兒童經常遭人誤會為「反正什麼都不懂」，因此我想用自己的方式告訴眾人，像小女這樣無法用「自我意識」「智能」「成長」來說明的重度障礙兒童，究竟是什麼樣的人，又過著什麼樣的生活。
依照日本醫界的植物狀態定義來看，小女恐怕完全是個標準的植物人。每當提到「類似植物狀態的病人」的尊嚴死或平穩死時，我總是坐立難安。因此我想趁著這個機會，從「A事件─討論重度障礙兒童」的資料庫選出兩篇文章，介紹小女的日常生活。如果對其他文章也有興趣，不妨移駕部落格。
南瓜湯
鄰居送來看起來很好吃的南瓜，於是我決定做成南瓜湯。小女小時候很喜歡來廚房「幫忙」一起切菜、攪拌、揉捏食材，但是最近請她來幫忙卻往往意興闌珊。沒想到今天居然說願意幫忙。
我把煮好的南瓜放進果菜榨汁機裡，讓她按下開關。小女從小就很喜歡按果菜榨汁機的開關。雖然已經按過好幾次，突來的巨響還是會讓她忍不住全身緊張。我抓著小女的手，移動到開關上，提醒她：「等一下會嘰嘰叫喔。」
但是她的指尖完全沒有施力的跡象……我忍不住開口：
「一點也不可怕呀！妳不是已經做過好幾次了嗎？」
一聽到這句話，小女突然睜大眼睛，用力嘆了一口氣，才用力按下開關。
「呼，一點也不可怕。」
小女雖然不會說話，但是她全身上下散發的氣息，都清楚表示她一定這麼想。明明聽到果菜榨汁機的聲響嚇了一跳，她還是努力裝出「這點沒什麼」的樣子，用力壓住開關。
喔，做得不錯嘛……
話說回來，這孩子最近不知道為什麼開始刻意嘆氣。例如，我忍不住囉嗦問她「會不會冷啊？」「這裡痛不痛啊？」時，她就會發出嘆息聲。
於是我隨口問問：
「美優，妳是不是想跟媽媽說，不要老把我當作小孩子？」
小女聽到「當作」時便抬起頭來，睜大眼睛，用力說：「對！」
「……原來是這樣，媽媽知道了。以後我會小心的。」 當我和小女一起用拌沙拉用的長柄勺，把南瓜泥從果菜榨汁機裡挖出來放進鍋子裡時，我這個做母親的忍不住沉浸於感嘆中。
原來如此，原來妳長大啦……哎呀，不能這麼說，這麼說又要被唸了。原來妳已經是大人了呀……原來那聲嘆氣的意思是：「吵死了，囉嗦的老太婆！」原來如此……
就在這個時候，小女背後傳來電視臺換節目的聲音，出現了明石家秋刀魚的聲音。
─咦？
美優豎起了耳朵，張大了眼睛。
她用眼睛表示：「咦？這個聲音是……」下一秒發現：
「是明石家秋刀魚！」她露出開心的表情，丟下湯匙不管了。
（美優的眼睛、表情、全身都在說）「我要去看電視，媽媽，看電視，看電視！」
「……南瓜湯呢？妳不幫忙了嗎？」
（美優的眼睛、表情、腳、全身都在說）「秋刀魚！秋刀魚！看電視！看電視！」
「妳是要媽媽一個人煮湯嗎？」
（這次自己開口了）「對！」
什麼嘛！
我只好把輪椅推到電視機前面，轉過身背對喜悅的歡呼，一個人回到廚房，開始攪拌鍋子裡的南瓜。當我望著橘色的南瓜泥和白色的牛奶混合出大理石般的花紋時，不禁低頭笑了起來。
真是的，居然敢說我是「吵死人的囉嗦老太婆」……
（二○一○年八月二十九日）
薯條
天氣稍微溫暖了一點，於是我和美優散步到附近的摩斯漢堡。
她要我把漢堡用剪刀剪得小小的餵她，
只有最喜歡的薯條總是伸出手來要求「讓我自己拿」。
我把薯條遞給美優。
她雖然得花一番工夫，但還是把薯條放進唯一可以咬斷食物的左臼齒，
想辦法自己吃。
有時候，她會突然把拿著薯條的手湊到我面前，
想把薯條塞進我嘴裡。
不知為何，小女只會餵我吃薯條。
我滿懷感激，
吃下被她用力握扁的薯條。
這時候，不會說話的小女，
把臉貼近我，
張大亮晶晶的眼睛，
用整張臉告訴我：「媽媽，很好吃吧？對吧？」
用興奮的口吻告訴我。
我也用眼神告訴她：「嗯，很好吃呢！」
這瞬間的幸福完整無缺，令我差點掉下淚來。
（二○一二年三月四日）
小女現在已經二十五歲（譯註：二○ 一三年本書日文版出版時的年齡），出生時發生意外，導致她以瀕死的狀態誕生，一出生就裝上人工呼吸器，住在加護病房的保溫箱一個多月。出生第三天便因胃穿孔而動手術，之後也得了好幾次肺炎和敗血症。最後雖然撿回一條命，卻罹患重度障礙。她的生命至今依舊像一吹就熄的燭火，而當時我和外子只能屏息守候，度過用祈禱撐過去的一個月。我們曾經半夜接到醫院的緊急電話，趕往醫院，醫生也對我們說過不止一次「情況不甚樂觀」。在那段緊張害怕的日子中，記憶最為清晰的是，小女第一次拿掉人工呼吸器的那天。
聽到小女可以拿掉人工呼吸器，我們非常高興地趕往醫院，迎接我們的醫生也露出喜悅的表情對我們說：「我們只是試著拿掉呼吸器看看，所以在上面放了護身符，祈禱一切順利。」我們回頭一看，發現一隻米老鼠布娃娃趴在小女的保溫箱上守護著她。
想起當時的場景，我到現在都還會稍微發笑。米老鼠趴在保溫箱上的構圖很好笑，想像躺在保溫箱裡的海眼中的米老鼠，也覺得很有趣。對於滿懷喜悅的我們而言，更有趣的是身為科學家的醫師居然說出「祈禱一切順利」這種話。醫師和做父母的一同祈禱，讓我感受到他做人謙虛誠實，心中流進一股溫暖的敬意。
剛拿下呼吸器沒多久時，醫師告訴我們：「這個孩子將來可能會罹患身心障礙。」對方說明時，慎選用字遣詞，內容既坦白又體貼父母的心情。自從聽到醫師這番話之後，腦中一直出現不安的漩渦─這個孩子接下來要怎麼活下去呢？我能夠好好撫養她嗎？但是沒有人知道究竟是什麼種類和什麼程度的障礙，沒有任何線索供我想像將來。周遭一切都未知、不透明，只有不安和膽怯的心情逐漸膨脹。我就像抱著孩子沉入孤單、寂寞、沒有希望的陰暗角落，心中充滿恐懼。
所以，有些家長會尋求所謂「治得好這個孩子的人」，而在各大醫院徘徊，或是沉迷於所謂的「奇蹟療法」。但是，回首當時自己和其他家長的身影，發現盲目尋找明確的解答和追求依賴時，是看不到希望的。要先接受「沒有人能預測將來」這項事實，才能真正面對「眼前的這個孩子」。
面對「目前眼前」的事實後，就會看到連障礙的部分都變得可愛的孩子，也會發現自己能為這孩子做些什麼，親子一同度過有笑有淚的日子，一起活在日常的紛紛擾擾中。我覺得要自己實際和孩子一起生活後，才能找到真正的希望。
透過日常生活的體驗，我們才能明白所謂的幸不幸福，不是靠是否罹患身心障礙來決定，也不是只有「治癒」才是希望。然後，才能一點一滴接受「這孩子的殘障不會好了」「可能會臥病在床吧」等難以承受的現實。
迷惘、不安、痛苦，當然不是接受了就會消失。然而我們懷抱著煩惱，經歷過幾次沉痛的傷害，終於學會就算內心深處抱持著悲傷，也能過得幸福。當我們以為已經接納了孩子的障礙時，便會出現新的變化和問題，要我們重新學習接納。反覆學習接納，慢慢增加身為障礙兒童家長的經驗值後，我們於是明白生活與心情都無法單以幸福與否來形容，而是像調色一樣混雜多種感覺，甚至還會在微妙的漸層與陰影中游移。
二十五年過去，我們身為重度身心障礙兒童的雙親，還學會了另一件事：生死絕非人類的智慧所能控制。這二十五年來，小女經歷了無數個「也許這次真的不行了」的夜晚，其他同樣也是重度身心障礙的孩子也走了好幾個人。每當別家孩子過世時，我們總會忍不住疑神疑鬼，開始猜測：「下一個是哪家的孩子呢？該不會就是我們家的孩子吧﹒﹒﹒」於是在心裡，用障礙的嚴重程度和身體的虛弱程度來排順序。但是，這些孩子絕不會依照我們排的順序告別人世。所有人都以為嚴重至此、恐怕活不久的孩子，到了一個年紀突然變得很有精神；本來以為障礙不甚嚴重，還滿有活力的孩子，某一天病倒後就突然走了。誰也不明白同樣罹患重度障礙，為什麼那個孩子走了，這個孩子卻能活下來。
這種情況不限於身心障礙者，正常健康的人也是一樣。生死有命，富貴在天，絕非人類的智慧可以預測操控。所謂的活著，就是所有人都不知道自己的死期。究竟有誰能說自己的人生沒有任何不確定因素呢？
我在小女的成長過程中，遇到許多重度障礙的孩子。雖然大家都已經長大成人，但在我心中他們還是和孩子一樣，就像小女在我心中也永遠是個孩子。我想障礙兒的家長都有奇妙的一體感，覺得所有障礙兒都有點像自己的孩子。每當收到其中一人過世的聯絡，就會想起至今離開人世的每一個孩子，覺得又走了一個我們的孩子。
家長們在孩子長大之後，往往很難見面。葬禮簡直像是家長的同學會。看到認識的人便會想起：「啊，這個人的孩子也是非常嚴重，不過還活著。」扳起手指數一數，總會驚訝於原來還有這麼多孩子還活著。回想起已經過世的孩子們，思量現在還活著的孩子們；每一條已然逝去的脆弱生命，每一條依舊存在的脆弱生命；把握扁的薯條塞進我口中，眼睛閃閃發亮，用坦率的眼神對我說「媽媽，很好吃吧？對吧？」的小女，全都是無可取代的摯愛。如果有人要用「值不值得活」和「品質」來區分這些生命，我的怒火一定會像哥吉拉噴火一樣猛烈。
無論身心是否罹患障礙，無論是多麼嚴重的障礙，世上沒有不值得活下來的人。雖然罹患重度障礙的孩子們總會一個接著一個死去，然而無論是否罹患障礙，誰也不知道死期何時將至。因此我以祈禱的心，試著對這些在世上掙扎的脆弱生命與我們所生活的世界呼籲─希望所有性命都能無須恐懼，單純地活在這個世界上；希望這個世界至少能寬容接納這些生命。
本文摘自光現出版《死亡自決權：除了放棄活下去之外，沒有別的選項了嗎？》
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