漸凍人生不漸凍！
總統教育獎得主李怡潔，幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，俗稱漸凍人，並被告知可能只有20年的生命。不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，不僅飽受身體不適之苦，也道出家人陪伴的辛酸與不捨。
備受艱辛的成長過程、身體的病痛與限制，讓怡潔格外珍惜生命，一般人視為平凡無奇的每個日常，對她而言，都是得來不易的奢侈。怡潔好好把握每個當下，以自己的方式活出獨有的生命真實意義。
有一天，她收到一封來自監獄的信，一位受刑人看到媒體報導之後，感動之餘，重新反思自己的人生，提筆寫信給怡潔。因為這封信，怡潔開始將自己的故事寫下來，希望藉由自己的生命歷程，帶給讀者關於生命價值與意義的思考，更加珍惜生命中看似平凡卻珍貴的每一天。
西元一九九四年八月十四日，女孩呱呱墜地，和其他新生兒一樣，父母開心迎接她的到來。當時誰都沒料到，一個看似能健康成長的女孩，卻注定要成為這個不算太美好的故事主角……
也許是人類與生俱來的自我保護意識，女孩生來就怕生，即使擁有很多長輩的疼愛，她還是常常哭得一把鼻涕一把眼淚，有時候甚至連自己的爸爸都不讓抱。好幾次鄰居經過，忍不住逗逗她，就能哭得唏哩嘩啦，好像受了多大委屈似的，也因此鬧過不少笑話。
有一次女孩坐在醫院的椅子上等媽媽，突然一位中年男子朝女孩走過來，想和她玩一下。沒想到女孩竟扯開嗓門大哭，引起所有人注意，緊張的男子為了安撫她的情緒，便將她放在地上，想牽著她去找媽媽。
突然，碰！的一聲，女孩無預警地跌倒了，哭得更大聲，還好女孩的媽媽剛好回來，把根本無法自行站立的女孩抱起來，向手足無措的男子解釋一番，才結束這個混亂的場面。
到了正常孩子都能走能跳的年紀，她卻絲毫沒有動靜，就連坐著都覺得吃力。起初，家人以為只是發育得比較晚，沒有太在意，可女孩的狀況卻一直沒有改善，家人覺得有些不對勁，開始四處求醫，跑遍全台，擔心的情緒隨著時間流逝而高漲，終於來到高雄醫學院，找到了當時的醫學教授——鐘育志醫師。
一系列的檢查，女孩幾乎不記得了，只依稀知道自己做過切片檢查。
當時眼前一片漆黑，左手動彈不得，實在忍不住臂上一陣陣的奇癢，只好用閒著的右手揭開眼罩。看見左臂被劃了一條長長的傷口，幾條細線在皮膚上來回穿梭，看得入神。
醫生擔心女孩看見會害怕，所以把眼罩蓋上，好奇勝過恐懼的女孩又伸手揭開它，醫生發現後又闔上，就這樣來來往往好幾回。最後一次掀開眼罩，女孩的目光還沒移到左臂上，就先瞧見站在門口的父母，他們互相交換擔心且含著淚水的眼光，並看著女孩，女孩也看著他們。
檢查結束後，醫生沒有針對女孩的症狀多作解釋，只是建議全家人都做一次詳細檢查。一番折騰後，疾病的名稱似乎已經確定了，但父母沒有打算告訴女孩。醫生沉重地建議父母好好照顧女孩，不用這麼辛苦奔波，因為她的症狀是「不可逆」的，也就是說，只會越來越糟，不可能有好轉的一天。
父母不相信這個「事實」，因為女孩「看起來」又白又胖，和一般孩子沒什麼差別，沒理由就這麼不明不白的放棄。從那一刻起，女孩的世界充滿醫院、復健、各式各樣的藥材和千奇百怪的特殊治療。
甘願無悔
女孩從小就體弱多病，力量也比同齡小孩微弱，住院早已成為家常便飯。
有一次吃東西嗆進了支氣管，媽媽以為只是小感冒，到診所看醫生拿藥，但過了幾天，病情非但沒有好轉，反而高燒好幾天。診所醫生發覺不對勁，建議到大醫院檢查，才發現女孩得了肺炎，前幾天嗆進支氣管的食物，已經從支氣管進入肺部。
屋漏偏逢連夜雨，當時醫院裡的兒童病房剛好滿床，如果不轉院，女孩就只能待在急診室，無法好好接受治療、休息，但以當時的情況，轉院對她來說無非又是一場折騰。所幸，急診室醫生最後幫忙騰出一間病房，讓女孩能好好接受治療。但痰越積越多，就連醫生也束手無策，面對這樣的狀況，除了「死馬當活馬醫」，別無他法，聽聞消息的外婆，只能到廟裡祈求神明保佑。
就這樣，女孩病了幾天，在所有人都無計可施時，女孩突然吐了半碗的濃痰，高燒也漸漸退了。
恢復健康的女孩開始變得活潑，整天跪在病床邊把玩點滴管，把自己纏得滿身都是，媽媽只好一圈一圈地把點滴管解開，再把女孩抓回床上。到了出院那天，護士來拔點滴時，女孩看著手上的針頭，心血來潮地問：「阿姨，我可以自己拔點滴嗎？」護士一開始不同意，但看到女孩苦苦哀求，便點頭答應，在一旁看著女孩開心地拔下點滴。
出院後，父母持續帶著女孩四處求醫、吃下各種藥物及健康食品，有段日子，女孩甚至整天不能進食，只能按三餐喝下奇怪的濃稠液體，那味道讓人聞之作嘔，只能強迫自己含著眼淚吞下肚。
女孩吃過的藥物與營養品無法盡數，也吞進父母大把大把的鈔票。父母原本的用意是想治癒女孩的罕見疾病，但女孩的力氣日漸衰弱，毫無起色，父母的失望更是難以言喻。不過，令人欣喜的是，女孩身體一天比一天硬朗，不會再動不動就進醫院報到，甚至連小感冒也很少，雖然力氣越來越小，但身體已比同齡的孩子健康許多，也算沒有讓父母的用心全都付諸東流。
儘管女孩行動不便，父母也希望她能像一般孩子一樣生活，不只讓她到學校上課，就連出國玩也帶著她。
有一次到中國桂林欣賞鐘乳石岩洞，那裡的地形無法讓輪椅通行，父母僱了一個人負責抱著女孩，沒想到女孩死活也不讓他抱。看到這種情況，爸爸便把女孩扛在肩膀上，累了就換爸爸的朋友扛著，爸爸和他的朋友各個精疲力竭，女孩卻覺得很有趣，像是坐著旋轉木馬般觀看一堆五顏六色的石頭，途中還一直不停地換馬。
還有一次，女孩和家人一起去動物園，媽媽把女孩放在水族箱前，準備替她拍照，突然一隻巨大海龜從女孩後面游過，女孩以為海龜會一口吞了她，嚇得嚎啕大哭，家人看了非但沒有安慰她，反而和路人一起哈哈大笑，將那一刻留影存證。
女孩不只和家人一起遊山玩水，在學習上也和其他孩子別無不同。
到了該讀幼稚園的年紀時，卻沒有一所學校願意接收女孩，最後透過爸爸的朋友幫忙才有學校願意收。當時，父母請了一位外籍移工負責照顧女孩，在幼稚園裡，女孩每天只能坐在小椅子上，和外傭一起看著其他小朋友玩遊戲。
老師偶爾會關心女孩的心理狀況，每次映入眼簾的，不是因孤獨而淚流滿面的孩子，而是一位滿臉掛著笑容的女孩。雖然有很多活動都無法和同學們一起參與，但她並沒有因此心生一絲難過或羨慕，反而每天都過得異常開心。
對於當時的她而言，只要可以看著別人開心玩鬧就心滿意足了，也許，這就是所謂的「知足常樂」吧！人們經常感到不快樂，並不是因為自己獲得的太少，而是想要的太多。
後來換了新的外籍移工，不像之前那位勤奮，態度也特別不好，經常因為工作沒做好被媽媽責備，也常常和女孩以及姐姐吵架，所以一年合約到期後，媽媽就決定自行照顧女孩。
有一天，媽媽問她：「如果哪天發生地震怎麼辦？你逃不掉怎麼辦？」
女孩不假思索且信誓旦旦地回答：「如果地震了，爸爸、媽媽就帶著姐姐和弟弟逃跑，我自己滾到沙發底下就可以了，媽媽不用管我！」女孩天真的回答惹得全家人哈哈大笑。
沒過多久，便發生了九二一大地震，當時家裡只有媽媽和女孩。住在八樓的她們感受到劇烈搖晃，客廳的吊燈也搖搖欲墜，從來沒有經歷過大地震的女孩，心裡雖然害怕，卻還是鼓起勇氣兌現了「承諾」。
她二話不說一邊滾到沙發底下，一邊大喊：「媽媽！快跑！」
中間發生什麼事，女孩記不太清楚了，只記得最後趴在媽媽背上，紅著眼眶看著媽媽氣喘吁吁地爬著樓梯。事後，經媽媽口述，女孩當時確實滾到了沙發底下，不過媽媽並沒有丟下她，而是把躲在沙發底下哭得唏哩嘩啦的女孩拉了出來，背著她爬樓梯離開……
雖然女孩不曾提起，但她清楚且深刻地記得，看見媽媽背著自己氣喘吁吁地爬著樓梯時，心裡的內疚與感動遠遠超越地震帶給她的恐懼，直到地震停止了仍止不住眼淚。
她哭，是因為她內疚，為什麼自己無法走路？還要連累媽媽，成為媽媽的負累；她哭，是因為她感動，媽媽並沒有像她所想的一樣丟下她。
不曾收穫的付出
女孩的童年還有很多旁人無法想像的事情。
自從得知病情，父母就開始尋找治療方法。中醫、西醫、水療、電療、復健、針灸、拔罐、整脊、求神問卜、研究風水等，各式各樣的方式幾乎都嘗試過了，雖然每一次的治療都換來失望，但父母仍不願意就此放棄。
對女孩而言，每一次治療都是一場惡夢，永遠不知即將面臨怎麼的疼痛、又要嚥下什麼奇怪的湯藥，或者父母又會有什麼失望的神情。即使如此，女孩也不曾向父母提出不想接受治療，因為知道父母都是為她好，也知道自己和別人不一樣。
除了學校、醫院和家裡，女孩鮮少到其他地方，見聞也不多，所以偶爾會出現無厘頭的舉動與回應，把家人和醫生逗得捧腹大笑。
有一次，女孩在幼稚園的作業上答錯了一道題，但怎麼想都不明白問題出在哪，所以問媽媽：「為什麼老鼠是四條腿，而不是兩條腿呢？」
媽媽疑惑地問：「老鼠是四條腿啊，為什麼你覺得是兩條腿？」
女孩自信滿滿地說：「因為我看迪士尼的卡通，米老鼠都是用兩條腿走路、兩隻手吃東西啊！還是老師改錯了？」
聽完女孩的回答，媽媽差點笑掉大牙，並解釋給女孩聽，但女孩仍堅持自己的想法。後來，媽媽將此事轉述給醫生和護士聽，果然不出所料，大家笑成一團，醫生為了向女孩證明老鼠是四條腿，還讓護士去捉一隻「真的老鼠」，女孩才終於願意接受老鼠是四條腿的事實。
笑聲過後，女孩繼續接受針灸治療，每次從頭到腳都扎滿針。結束治療後，女孩仍像出院拔點滴一樣，請求醫生讓自己拔針，醫生也都答應，並在一旁看著，因此治療過程中，女孩最迫不及待的就是能拔掉伸手可觸的針，也因為這樣開朗的性格，讓醫生和護士都很疼愛她。但療程還是很痛，痛了就哭，每次療程結束後，一定哭得精疲力盡、滿身是汗。
平常，爸爸因工作經常早出晚歸，白天姐姐在幼稚園上課、弟弟在保姆家，媽媽則帶著女孩到醫院作復健。假日時，白天姐姐和弟弟都在客廳玩遊戲，女孩只能待在房間裡，作著復健老師交代的「功課」，在地上翻滾、抬腿、拉筋、丟沙包、滾大球等。女孩不會羨慕姐姐和弟弟，也不覺得辛苦，只盼望每一個階段結束後的十分鐘休息時間，可以和姐姐、弟弟一起看電視、玩積木、打電動。
即便到了晚上，復健課程也不會因而停歇。只有當女孩臉上布滿因疼痛而落下的淚水、衣服被汗水淋濕、媽媽也精疲力盡的時候，每天的復健時間才畫下句點。然而，「只要付出就會有收穫」，這句話從來沒有印證在女孩身上，不管她和家人付出多少，最終都將毫不留情地歸零，甚至還會讓他們跌至更深的谷底。
可能是媽媽的壓力過於沉重，或是求好心切，再加上不願意接受女孩的病情，偶爾女孩達不到媽媽的要求，媽媽就會破口大罵，甚至會拿著棍子或爸爸的皮帶，一邊打女孩，一邊哭著對女孩說：「我真的很不想看到你，你知道嗎？」
比起身體上的疼痛，聽到媽媽說的話，才是讓女孩嚎啕大哭的主要原因。
有時候，媽媽會把女孩丟到門口，把門甩上說：「我不要你了，你以後不要叫我媽媽。」
女孩只能癱坐在地上大哭，直到媽媽氣消了才會抱女孩回家。
有時候，媽媽會控制不了情緒，掐著女孩的脖子說：「如果你沒有來到這個世界上就好了，你為什麼要來這個世界上？！」
媽媽總是一邊說，一邊痛哭，也許是因為累積太多的傷心和失望。
爸爸或姐姐看見就會上前阻止，安撫媽媽的情緒，既害怕又傷心的女孩和媽媽一樣痛哭著，始終不知道自己做錯什麼讓媽媽這麼討厭她，也害怕下次又達不到要求惹媽媽生氣。不明白媽媽心裡的折磨與痛苦，也不知道應該怎麼做，才能符合媽媽的要求。每一次用盡全力卻依然失敗，比起自身的苦痛，家人對女孩的失望與不理解，讓她更加身心俱疲。
也許是害怕失去，當時的女孩特別珍惜擁有的一切，不管是和弟弟一起打電動，還是和姐姐一起讀書的時光。晚上睡覺時，因為不方便翻身，所以不喜歡蓋被子，媽媽擔心女孩著涼，都會為女孩蓋上被子，只要是媽媽親手為她蓋上的被子，即使熱得滿頭大汗、即使被對一般人而言頗輕盈的被子壓得動彈不得，也捨不得把被子掀開，因為她覺得那是家人對她的關心，那是一種無法取代的溫暖。
來自監獄的驚喜
國中時女孩會上半天課，半天在家自學，但高中課程安排不一樣，經常在主科之間穿插一些輕鬆的術科，也多了很多自修課，所以一個早上四堂課，女孩常常就要發呆兩堂課。女孩的體力也大不如前，每次回到家就全身癱軟，根本沒有多餘的力氣讀書、做作業。固執的女孩不想輕易向病懨懨的身體妥協，硬是強迫它做自己認為比休息更重要的事情。
女孩自己不注重健康，父母卻無法視而不見，更無法默不作聲地縱容女孩摧殘自己的身體，總是會阻止她的一意孤行。雖然常常因為不肯放下手邊的工作和父母爭執，到最後還是會無奈地退一步「稍作休息」。
某天早上，一位同學突然走進教室，說有人寄信到學校給女孩。女孩一拿到信，還沒拆開就對著隔壁的同學說：「這個應該是廣告吧！？不過哪個公司的廣告這麼有誠意還用手寫？」話一說完，旁邊的同學都被女孩惹得哈哈大笑。
就像國小時看見自己的報導一樣，女孩沒有想打開信封的慾望，只是放在一邊。直到同學耐不住好奇心，徵求女孩的同意後打開信封讀了信。看同學認真的模樣，女孩拿起信封看了寄件地址，著實嚇了一大跳，這封信居然來自「台東監獄」！
女孩拿回信件，認認真真地看了。
寄件人是一位身陷囹圄之士，看到有關女孩的報導而醒悟，決定寄信給她。整齊的文字布滿兩張信紙，每一個字都讓女孩覺得受寵若驚。因為始終覺得自己做的事情和一般人沒兩樣，也看不懂自己所做的一切有什麼新聞價值，且一心一意地認為吸引他人的目光是因為行動不便，而不是傲人的成績。
可是那天攤在她眼前的，卻是一位曾經誤觸法網的陌生人，因為自己的一舉一動而省思並悔過，甚至開始珍惜身邊的事物。這一切都讓女孩難以置信，好像之前流過的汗水和淚水；之前經歷的失望透頂與疼痛不堪，都在一瞬間變得有意義。
讀信的那幾分鐘，女孩彷彿與世隔絕，身處在一處靜謐之地，聽不見其他聲音，直到最後一個字映入眼簾。看完那封信後想了很多，決定好好認真地重新審視自己。
回家後，她重新讀了一次為自己寫下的那些日記，將隨手記錄的點點滴滴，重新再細細品味一遍。然後，再一次打開電腦，又一遍清清楚楚的，描述每一個當下的深刻感受，一字一句地慢慢拼湊，並且告訴自己：「這個故事，並不是屬於你自己一個人的。」
也許，這個突如其來的決定只是一時衝動，但女孩決定讓這些承載她無數笑聲和淚水的文字，在將來的某一天公之於眾。
開始認真思索自己所做的每一件事，才發現有些她認為小題大做的事情，對於某些人而言，可能會因此改變自己的人生軌跡和處世態度，就像一個不經意伸出的援手，可能是挽救垂死性命的關鍵。
女孩決定鼓起勇氣，問媽媽關於自己的一切。
「我到底得的什麼病？」
「醫生說是第二型的脊髓型肌肉萎縮症，大概出生後6～12個月發病，平均年齡不超過二十歲……」
媽媽時刻觀察女孩的反應，小心翼翼地說出她所知道的一切。女孩沒有太大的情緒起伏，繼續往下問。
「原因呢？」
「原因那時候還不清楚，醫生只是要我們好好照顧你……不過現在知不知道，我就不曉得了。」
那天晚上，女孩上網查詢更多的相關資訊，閱讀無數密密麻麻的資料，想更進一步了解自己的病症。
還搞不懂什麼是「生命無常」，但對於「二十歲」的門檻，心裡的恐懼從沒少過。總以為只要珍惜、在乎，就不會輕易失去，可現實的殘酷往往不是人們所想像的那樣「心慈手軟」。
本文摘自：【7300最平凡的奢侈】／時報出版
