思覺失調患的告白:我打3份工、每月固定捐款,我不是鬥士、只是不想放棄機會

思覺失調患的告白:我打3份工、每月固定捐款,我不是鬥士、只是不想放棄機會

民報 2016-05-25 00:00

這是一個由「台灣社會心理復健協會」輔導個案「阿輝」(化名),人生的告白:

我做三份工作。平日一大早我在台北市各大捷運出口發傳單,七點就要抵達派報地點,所以我每天五點就得起床,等到九點上班人潮散去,我再趕去麵店收碗筷,忙到下午一點半,假日白天則是去花市當保全。我沒有周休二日,但是我很滿意現在的生活,因為有長達十年的時間,我的人生是空白的,那十年我在醫院度過,我是思覺失調症患者,還沒更名之前它被稱作:精神分裂症。出來外面討生活是我自己爭取來的,五年來我努力工作,把日子過得充實,空白的人生於是慢慢地出現了一些色彩。

三十歲前我的人生跟大家一樣,是一名平凡的上班族。我做過人壽保險業務員、房屋仲介,可是業績一直做不起來,很長一段時間沒能拿錢回家,心情很沮喪,後來我改做保全,九個月後開始輪夜班,我猜想可能是日夜顛倒把身體搞壞加上工作壓力大才導致發病吧!在醫院的急診室和慢性病房住了一年,之後便待在「日間留院」時間長達九年。(【註】:日間留院治療是介於住院治療與社區生活的一個過渡站,是一種非全日住院的治療模式,醫療團隊會依個案的個別需要,訂定照顧計畫及治療目標,並配合職能訓練、工作能力評估、工作訓練及社區就業輔導,協助患者重返社區。)

日間留院那九年 其實輕鬆又愉快

坦白講,「日間留院」那九年,日子過得輕鬆又愉快,可以用無憂無慮來形容,但是那樣的生活也很空洞,人會變得沒有動力,失去生命力的人生還挺讓人絕望的。進入「日間留院」打從一開始我就設下「外出工作」的目標,可是醫生評估我的病情並考量我有低血壓病史,曾暈倒過好幾次,始終認為我不適合外出就業。

四十歲那年,「日間留院」的同學在外面找到一份月薪一萬九的工作,我十分羨慕,請他幫我引薦,對方公司卻以年紀太大為理由拒絕,我難過了好一陣子。我不死心後來翻報紙找到現在派報的工作,但醫院要我在住院與工作之間做出抉擇,於是我選擇離院,也是從那時候開始正式回到社區生活。

離院時,姊姊正好打算搬家,她把套房讓給我住,每個月只收我一千塊租金。當初抱著姑且一試的心情,沒想到居然會成功,就這樣持續工作、獨立生活快五年了。頭一兩年,我偶而會因為藥物副作用感覺嗜睡、精神無法集中而影響到生活,2012年我開始接受「台灣社會心理復健協會」的輔導,才逐步改善精神不繼的狀況。

我是「台灣社會心理復健協會」個別化自立生活行動計畫所輔導的個案之一,社工嘉珮每個月會跟我面談一次,嘉珮大概是我遇過最有耐心的工作人員,也因為她願意傾聽,我才有機會藉由不斷跟她對話、去思索可以改善精神狀況的方法。後來我嘗試運動發現效果不錯,我的思覺失調症伴隨憂鬱、焦慮、強迫思考三種症狀,運動可以緩和我的憂鬱與焦慮,所以每天下班之後我會到住家附近的公園跑步一小時,嘉珮很貼心幫我設計一張表單,請我記錄每日的運動量與精神狀況,每周我都會寄表單給嘉珮跟她討論,遇到問題我也會請教她。

除了設定運動的目標,我跟嘉珮說也想戒掉喝飲料的習慣,嘉珮於是陪我一起做計劃,並定期與我檢討每次的改善行動,以前我一天要喝十包鋁箔包飲料,經過一年的努力漸漸地從十包變成四包,一年前我進步到一天只喝兩包,但到麵店工作後,為了舒緩緊張情緒,我又恢復一天四包,我也想過改喝天然果汁,可是以我現在的經濟能力很難達成,喝含糖飲料對健康實在不好,我還在想其他替代方法。

為了多存款點 三餐吃罐頭

我吃素,三餐我會用微波爐做一些簡單的料理,搭配罐頭,吃罐頭是為了想多存點錢,但吃罐頭不太健康,所以我把戒掉吃罐頭的習慣列為下個年度的目標。我大多吃糙米飯,我上網查過糙米有抑制憂鬱的效果,除了糙米還有南瓜、香蕉...等,我一直很留心這方面的資訊。

當初我決定離院時母親是持反對意見,我理解她的擔憂,「但是我不能因為她的擔心,讓姊姊和弟弟養我一輩子,這樣對他們不公平。」出來工作的這五年,我想了很多,過去發生的種種在我和家人心中都留下一些傷痕,讓我和家人變得疏遠,我不想將來遺憾,所以我選擇主動去關心母親,現在我和母親的關係很好,每天都會通電話,姊姊和弟弟也覺得我和十多年前相比判若兩人,覺得我進步很多。

曾經2年投了40封履歷 只有2家願給面試

生病讓我經歷和別人不一樣的人生,其中包含社會的歧視。我曾經在兩年內投了四十封履歷,表明自己是精神障礙者的身分後,願意給我面試機會的公司只剩兩家。後來去應徵保全和麵店的工作,我只說自己有憂鬱症,大家就比較容易接受,工作一段時間後,我鼓起勇氣跟主管說:「我是精神分裂症患者」,主管聽了只說他覺得我和一般人沒兩樣。那次坦白為我帶來不少信心,沒由來的恐懼其實都是因為不熟悉、不了解,只要相處過、別人根本不會有負面反應。

以前的我不曉得展開笑顏有多重要,住院十年我老早習慣用冰冷的心去面對周遭的事物,我向來不苟言笑、不擅交際,可是隨著工作越接越多、必須面對的人也越來越多,我發現不能再板著臉孔見人,嘉珮也發現這個問題,她就像朋友一樣,除了傾聽,給我更多的是支持和鼓勵,讓我敢為自己立下的承諾負責,有動力持續朝目標前進。

人與人相處帶著笑容是一種潤滑劑,大家都懂這個道理,但對我來說卻是這一兩年才深刻體會到的事。這些年,我時常想著自己做的決定、立下的目標,也會用嘉珮帶領我的那套方法去解決問題,學著慢慢走出自己給的框架,學著去感受放鬆是怎麼回事。

找到固定工作後 每月捐款給身心障礙NGO

日子再艱難,身邊總是有貴人相助。自從兩年前找到保全的工作,我開始每個月捐款給曾經幫助過我的「台灣社會心理復健協會」以及「身心障礙聯盟」,一個單位捐五十元,半年前找到麵店的工作,我把捐款金額提高至一百元,雖然金額不多,但我仍想表達我的感謝之意。

最近「身心障礙聯盟」的工作人員問我:猴年有沒有什麼新計畫?我告訴他:「我希望可以用自己的例子去影響更多人,幫助更多人站出來,講出雖然我生病,但是並不是沒有得到權利的機會。」

我還跟他說,現在只要有時間,我都會盡量接受社福團體的邀請去做分享,也會陪社工去做家訪,「藉由家訪我想讓家屬和精障者看一看現在的我,可以獨立在社區生活、病情穩定、看起來像正常人一樣...」

說到「看起來像正常人一樣」,工作人員突然打斷我的話,用有點激動的口吻跟我說:「不是看起來,你就是正常人...」,對呀,我幹嘛老是被『正常』與『不正常』的評斷給綑綁住,我就是一般人,很多事情我努力做到,我也相信我做得到。

本文由林玉娟執筆,中華民國身心障礙聯盟授權刊登,原文出處

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