15歲被醫生宣判要洗腎一輩子,夢想曾經對他來說是一種奢侈

15歲被醫生宣判要洗腎一輩子,夢想曾經對他來說是一種奢侈

善耕365公益媒合平台 2016-03-09 00:00

       腎臟是屬於泌尿系統的一部分,負責維持體液、電解質的平衡和過濾血液中的雜質,最後經由尿液排出體外,同時也具備內分泌的功能,以調節血壓。儘管在人體中的尺寸不大,但是腎臟有影響血流量、血液組成、血壓調節、骨骼發育,並帶有部分重要的代謝功能,因此若它發生相關病變,會引起發育異常、水腫、脫水或免疫系統的破壞,嚴重時可能導致死亡。

徐凡甘的生命故事(內容為徐凡甘親自口述摘錄、照片提供The News Lens.com)
       在人生最青春的15歲時,被醫生宣判要洗腎一輩子的徐凡甘,他曾經想自我了斷,卻被媽媽累倒在病床邊的背影,給喚了回來。
       從前,他們一家人有爸爸、媽媽、大哥、二哥和他,一家五口生活過的很幸福,二哥在他小學一年級的時候就進入軍校讀書,所以交集比較少,雖然他的大哥是一位多重重度的障礙者,但是從小跟大哥兩個人玩得來,感情也特別的好。原本以為他的家庭和生活,可以這樣簡簡單單的走下去。但在他國三的那一年,一切都變的不一樣了,那年他得了一場感冒,原先不以為意,想說幾天就能痊癒了,沒想到感冒細菌和病毒轉移到腎臟,一開始只是感覺腰酸背痛,後來發現尿量變少、尿蛋白指數上升,等到真正進行健康檢查的時候,才發現自己的腎臟已經受到無法回復的損壞,切片檢查時也已嚴重纖維化,那一年他才15歲,卻便被宣判要終生洗腎。

夢想曾經對他來說是一種奢侈
       洗腎的過程很痛,但到最後真正痛的,卻不會是身體上的痛,而是心裡的傷悲總遠遠大於生理上的不適。那時候,他覺得所有幸福美夢都將被狠狠擊碎,他看不見未來、也感受不到希望,甚至不敢想像以後的日子要如何走下去。進入洗腎病房的他,年輕高中生的模樣與周圍環境格格不入,其他躺在病床上的年長者、受過癌症摧殘過生命的凋零病患看著他,每道眼神中好像散發著同一個訊息:「這麼年輕就來洗腎,真可憐,他的一生都毀了。」那一瞬間他不知道什麼是夢想或是未來,因為在逐夢的這條道路上他已經出局了,就算有再多的夢想都無法實現。
       原本以為已經走入人生的黑暗期,應該不會再有更悲慘的事情降臨於他,沒想到接下來連連的意外,再狠狠地把他推進了谷底的深淵。某一天爸爸在來照顧他的路上,出了車禍無法工作,家裡的支柱倒下,媽媽扛下所有的家計,在沒有極限似的日夜操勞後,最後媽媽竟然被診斷出罹患淋巴癌,原本可以依靠的家人,一個個都為了他而倒下,那時萬念俱灰的他,好幾次都有自殺輕生的念頭。還記得有一天媽媽趴睡在他的床邊,因為除了照顧他,還要照顧爸爸跟大哥,而且整個家的重擔也在她肩上,所以媽媽總是不敢躺下好好的睡覺。他站在醫院窗邊,看著媽媽疲累的身影,他發現自己根本沒有輕生的理由,家人們從來就沒有放棄過他,他怎麼可以自私的結束自己的生命,所以他決定要為了家人、為了自己好好的活著。
       也因為自己的身體,讓他總是覺得很自卑,認為自己輸別人一大截,所以他秉持著不願服輸的好強心與意志力,選擇比別人更努力,更努力去爭取自己所想要的東西,那時甚至不顧家裡的反對,為了隱瞞他的自卑和夢想,不選擇家鄉第一志願的武陵高中,堅持一個人到台北就讀建國中學,為了向全世界展現他心中擁有那份逐夢的力量與堅持。

他重新擁有了追夢的權利,盡情體驗各種活動
       在準備升上大學之前,他的大哥送了他一份生命中的大禮,大哥捐了一顆腎給他,這讓他擺脫了終生要洗腎的痛苦,讓他回想過去在克服重重難關的過程中,自己總是無法過的像一般高中生的生活,因為他錯過了太多歡樂的學生生活,但是現在他終於可以彌補回來了。上了大學,他參加各式各樣的活動,但不是為了玩樂而參加,而是要珍惜與體驗這段屬於他自己的人生。也在輔導老師的鼓勵,讓他開始正視自己、放下自卑,雖然在大學生涯中,他會向少數幾個熟識的朋友,分享這段自己生命歷程的故事,往往說完之後,好朋友們就相擁大哭一場,讓他覺得自己的生命好像又更完整了一點,不過這位輔導老師鼓勵他,讓他藉著申請總統教育獎,開始放下那個自卑的自己,同時檢視自己的生命痕跡,甚至要讓所有人知道,這些他一直隱藏並且極度自卑的人生黑暗面,放過自己,開創一個新的人生境界。
       其實這對他來說是個轉捩點,他願意分享自己的故事給大家聽,這代表他已經準備好了。因為從前的他,覺得自己就像是雙面人,為了掩飾、想過平凡的生活,而不敢表露自己真正的情感,但是自從學著和別人訴說交流後,他發現其實別人的回應,是出乎意料的理解和接受,而他也透過和別人說著自己的生命故事,不停地回頭檢視自己,讓他逐漸找回原本的自己,也讓他的生命更加完整。

2016年3月10日,世界腎臟日
       每年3月第2個星期四,是慶祝世界腎臟日的日子,世界腎臟日主要是在讓大眾意識到腎臟對整體健康的重要性,從而減少腎病及其相關的健康問題,在全球的出現和影響。為了讓大家更了解腎臟的重要性,每年工作團隊都規畫了不同的主題,像2016年世界腎臟日的主題,就是「兒童腎病,及早預防!」因為腎病正影響著全球數以百萬計的人類,包括許多已經有患上腎病風險性的兒童,為了喚醒大眾對於腎病的認知,這件十分重要的事,因此利用主題活動鼓勵與教育民眾,希望透過早期診斷和推廣兒童健康的生活方式,來對抗可預防性的急性腎損傷和慢性腎病,在2016年第11屆的活動中,讓我們再次清楚的告知所有的爸爸媽媽、年輕患者、政策制定者和社會大眾,診斷和治療兒童腎病的重要性,灌輸他們兒童時期的危機意識可以減少腎捐傷的風險,進而孕育出更健康的下一代!
       世界腎臟日歷年來的主題:2015「全民腎康,全城響應」、2014「愛長者,防腎病」、2013「防止急性腎損傷」、2012「愛心捐腎,重獲新生」、2011「齊保腎,同護心」、2010「保護您的腎臟–控制糖尿病」、2009「為保腎臟好,誓防血壓高」、2008「奇妙的腎」、2007「腎病十分普遍而且具傷害性,如及早發覺是可有合適的治療」、2006「您的腎臟健康嗎?」

腎臟病篩檢暨親子課程
免費提供花蓮民眾腎臟病之抽血驗尿篩檢與衛教親子課程

       財團法人腎臟病防治基金會,藉辦理民眾免費腎臟病抽血、驗尿篩檢,暨衛教健康講座,以提升國人腎臟病預防觀念,與降低台灣罹患該病的人口比例。歡迎有興趣的朋友,活動當天都能直接參與本次篩檢暨親子課程。



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