「感覺統合失調」看不見的障礙,卻是最需要去包容和理解的

「感覺統合失調」看不見的障礙,卻是最需要去包容和理解的

善耕365公益媒合平台 2016-02-25 00:00

       Huang Miya是一個因為早產和感覺統合障礙的緣故,而遭受同儕排擠的孩子。一直以來她都不停地問自己,是不是她個人有問題,或者是不是她是個外表醜陋的人(因為同儕常常罵她長得很噁心、或是很醜),所以大家才不理會她。這樣的疑惑一直存在她的心中,直到最近有一天爸爸跟她說,是因為感覺統合失調的緣故,才會造成了她在人際關係上存在著很大的障礙。
       感覺統合(Sensory integration)是指會將自己身體和週遭環境接觸的訊息,透過各種感覺系統,例如前庭覺、本體覺、觸覺、視覺、聽覺、嗅覺和味覺7大感覺,送達腦幹部位作統合、分析,如此中樞神經系統的各部位,就能整體工作,使個體能順利地與環境接觸,並作出適當的反應。
       而感覺統合失調的人,是大腦在各種感官的統合過程發生問題,而反映在孩子外顯行為上的表現,就是若面對環境適應出現困難,或是在學習上受到障礙,會有出現發展遲緩的現象,簡單來說就是學習能力低於一般小孩。這些孩子通常被稱為「不同步小孩」,他們的語言發展正常,但情緒調整與注意力方面失調,他們較不能有效處理周遭的各種訊息,在團體中容易被冷落或被霸凌。
       Miya經過了上述種種的遭遇,現在她想要透過文字,去關懷和幫助有像她一樣問題的人。因為不曉得何謂感覺統合失調的人,可能覺得只會影響到運動神經,像是接球接不到、平衡感不好…等等的問題。但是,其實感覺統合所帶來的問題,並不像是自閉症、亞斯伯格症或是過動症…等,有被明確地命名而且被人們廣為知曉的。

就是因為是看不見的障礙,才更需要包容和理解
(圖、文/Huang Miya)
       你們可曾想過,有些人的障礙,是看不見的呢?有些在生理層面上,他們不像是身障者一般,是有甚麼看的見的缺陷的;在心理層面上,他們也並非像自閉症或是有精神疾病的患者一般,是看得到徵狀的、是容易辨識的。是的。有些人,需要更多的傾聽、更多的包容、理解,以及愛的人,卻被埋沒著,自己在傷悲和困苦的深淵中掙扎著、迷惑著。
       文章很長很長,但我相信,它有很大的意義想要傳遞。或許,看完以後,能夠幫助到你們,或是使你們更加了解身邊某些對你們來說可能很是怪異或是難以相處的人們。如果,這個文章能帶給你們甚麼,或是讓你們想到了誰,請你們與那些人們分享、或是與該人身邊的人們分享,讓更多人了解,像我一樣的人們。我希望,這個文章能夠幫助一些人,也能夠讓一些人產生歸屬感以及被了解的感動。
       好想要與你們聊聊一件事。與你們分享,但也是特別獻給在我從小到大,所有曾與我相處過的人們,同儕們尤是。不論你們最後是否離我而去、是否在相處的過程中對我改觀、是否喜歡我,還是討厭我。先與你們分享,前幾天與爸爸談話的內容。那天,我和爸爸聊到了我一直以來人際關係上的事情。一直以來,我在自己是不是一個壞小孩、是不是一個失敗的朋友,或難以相處的同儕…等這類問題的疑惑中游走。我沒有辦法去定位自己被討厭、被排擠的理由,也只能眼睜睜看著我剛開始好像很要好很有耐心的朋友,一個一個地離去。
       在自我否定和懷疑的深淵中時,也沒有人有辦法站出來告訴我:「妳不是壞小孩唷,妳是很棒的!」因為,他們不理解。我知道,一直以來我都是多麼地渴望著友情。因為我的朋友很少,因此,一交到感覺不錯的好朋友,就會死命地緊抓著那份友情不放,最終令人感到壓力而選擇離去。這和「感覺統合失調」,有脫離不了的極大關係。發生感覺統合失調的原因,是因為早產兒嬰兒時期腦部缺氧所致。一般人沒有這一塊經驗的人,可能認為,感覺統合失調不過就是運動神經比較不發達、沒平衡感、接球接不到這一類型的問題。
       但並非如此。感覺統合中,其中一項「觸覺防禦」中,輕者像我,不敢赤腳踩在沙灘上,因此對於到海邊極度恐慌,但不至於對生活造成甚麼太大的困擾;但嚴重一點的人們,可能會產生無法融入人群的狀態。可能在大馬路上,只要有一個人只是不小心與他擦肩而過或是產生碰觸,有嚴重觸覺防禦的人,可能就會產生極大的恐懼,甚至再也不願意待在外頭、不願意去接觸人。而我,則是因為感知不甚發達,對於環境甚至到人們的情緒,都沒有太大的感度。拿環境這一項來說,當爸爸開車載我時,我不會去留意窗外,不懂得要記路、要看周圍環境有甚麼明顯路標,因此根本不會記得我們經過了哪些地方,長年都是這樣。或許哪天突然心血來潮地望向窗外,意識到外頭有些甚麼,我可能還會疑惑這是否是我們這幾年來都一直不斷經過的快速道路。這聽起來好像沒有甚麼,也可能會被人解讀為冒失或是路癡,但這並不是因為冒失的緣故造成的,而是因為對環境缺乏感知的緣故。
       再舉出人際交流上的例子來說。方才提過,若是我好不容易交到一位新朋友,我就會巴著人家不放。除了對友誼的渴望之外,也與感覺統合問題息息相關。以下就是爸爸與我提到的諸多例子中,最令他印象深刻的兩個。爸爸說,小時候(大約國小一、二年級吧,確切時間記不得了,因為這件事連我都沒有印象!)有一次我和一群孩子去採橘子,那時候我和一位女孩特別要好,因此我就跟她很開心地在玩。只是當時孩子群中有一位發號司令的孩子,便召集了所有孩子一起去玩。我那位要好的朋友當下便跑走了。從這裡開始,我將舉出「一般孩子」和我這個小特例的解決方式,給你們看看極大的差別。一般的孩子:「哇!等等我,我也要一起玩!」一般的孩子一定會很開心地,去和大家玩樂吧!你們應該也是這樣吧!畢竟有得玩,就大家一起同樂不是很棒嗎!但是換成是我的話,我便是躲在角落獨自生氣,甚至是傷心流淚,想說為什麼對方不跟我玩了?是不是她不喜歡我了?你們看,這樣是不是看出之間的不同了?
       由於感覺統合失調的緣故,我無法理解其他小孩子「想要一起玩的」的情緒,我只會覺得「為什麼她不陪我了?」其中導致這樣想法的原因有兩個(但我想說來說去,真正的罪魁禍首還是感覺統合這個問題):1、我無法偵測到朋友想要跟其他小孩子一起玩樂的心情(無法偵測他人情緒)。2、由於感覺統合失調的問題,我對友誼的認知和一般小朋友不一樣。這一點比較難以解釋,畢竟我不是醫生,因此無法確切地告訴你們這樣子的影響「為什麼存在」,只能告訴你們「它真真切切地存在著」。
       爸爸說諸如此類的事情發生太頻繁,每次看了,他除了與我一起傷心難過,沒有辦法可以幫助我,覺得十分心疼。另外一個例子,極度地顯現了我「無法感知他人情緒」的這個障礙,而這個障礙,一直以來是阻礙我人際關係一個很大的阻力。常常,我和一個人聊天或是相處後,突然興致來了,就會一下子講了好一堆事情。一般人的耐性可能是半小時,可是我卻講了一、兩小時。有耐心一點或是和善一點的人,可能就會一直容忍我,雖然受不了,但也無從爆發,所以以後就選擇了保持距離,甚至是轉身離去(此指意義上的轉身,並非從座位上起來轉身);耐心較少或是和我交情不這麼好的同學,可能覺得很煩、甚至是被煩到再也無法承受了,便會對我反目成仇甚至是開始疏離我、並預防其他人不會遭受我的「黏人攻勢」折磨。
       我想,我並非不貼心、也並非自我中心,更不是為了自己的利益,或是其他不太正當的原因,想要這樣巴著人講話問話。那只是因為,我無法感覺到一個人「累了」、「正在消耗耐心」或是「已經覺得夠了」的情緒。我曾經有一個同學,因為很平易近人,因此我很快便覺得找到了新朋友,便總黏著他。那時候,我剛進到一個陌生的新國中,所以覺得很不安,沒想到就有幾個挺和善的人們願意伸出手與我做朋友。或許他在與我相處的過程中,有暗示甚至明示出他的不耐吧?但是,這些我都無法感受到。我並非不想要去理解,但是那個時候的我,沒有辦法去感受。(我正在努力了!也覺得自己有比較進步了,但是我還是得要努力努力努力地控制我的腦袋,叫它看到人家累的時候,就要停止說話了!)也因為這樣,大概讓這位朋友產生壓力了吧,甚至到了後來,他漸漸地與我疏離,甚至到最後還要其他同學小心提防我。那時候,我真的好傷心、好難過。但是,我也終於弄明白了,也能理解這位同學那時一定是真的被煩到無計可施了,才會這麼樣地生氣吧。
       因此,我很想跟你說聲抱歉。我也想跟以前曾經與我相處,到最後備感壓力而離去的你們,說聲對不起!雖然不曉得你們能不能看見,但我想,我的心意是能夠傳達到你們心中的。但是,我也希望你們能夠理解,我並非是故意的,也不是想要惹你們生氣。希望你們在比較能理解了之後,下次再遇到這樣的朋友、同學、同事,也可以更能夠以理解與包容的心態去看待他們,甚至去試著了解他們。
       那天與爸爸聊過後,我坐在車子裡大哭。我哭泣,除了感覺到多年來的委屈,其實還是有人會理解的之外,也是因為如釋重負的喜悅。那麼多夜裡,我為了自己是不是個討人厭的傢伙哭泣,卻怎樣也找不到「為什麼人家討厭我」的解答。我以為,一定是我做錯了甚麼、一定是我長得太醜(有時候,當一群人每天用嫌惡的眼神看妳、一直明示暗示地罵妳醜女,就算妳知道自己不算醜陋,卻還是會不禁懷疑起來的),才會讓我一直都被排擠。一定是我的錯、一定是我有問題、一定是我是個不該存在的人。
       為什麼明明很多大人都告訴我,我是很善良很乖的孩子,可是我的同學卻不喜歡我?為什麼他們覺得我很煩或是很愛炫耀,明明我只是熱愛分享才會說很多我自己的事情,只是因為跟他們相處聊天很快樂,才會一直黏著他們?為什麼他們覺得我好自我中心或是只想著自己,老是問他們為什麼會喜歡我這個人、喜歡我的音樂或是文字,而我其實只是無法去想到、去理解他人聽到我這樣的問話會對我可能有的觀感?
       但是,當爸爸告訴我,其實他能夠理解和感受到我的委屈和痛苦,甚至與我一起痛心的時候,我一直以來最大的疑惑瞬間化解。爸爸告訴我,小時候太小了,他認為我一定會聽不懂這些,甚至會更加難過、往壞的方向去想。現在我長大了、懂事了,聽完之後的我,也沒有產生負面的想法,甚至,我告訴自己,以往的很多很多的事情,都是因為誤會以及「不了解」而產生。
       我知道這個世界上,一定還有許多與我一樣,因為這種「看不見的不一樣」,所以會煩惱、傷心,甚至被排擠、失去自信的人們,而我能夠怎麼幫助他們?有著這些「看不見的不一樣」的人們,正用他們的方式,辛苦地掙扎著、努力地活著,雖然不見得每一個有感覺統合失調的人們,都會有與我一樣的問題,畢竟每個個案的問題都是不相同的,不過,我希望這一篇文章能夠幫助更多人了解這樣的我們,就是因為我們的障礙是看不見的,更需要人們用更多的溫柔和耐心,去傾聽、去了解、去愛、去包容,最後也謝謝你們耐心的閱讀到這邊。

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