16年前，我們都不確定，在台上以鋼琴彈奏《母親您真偉大》的小女孩，會成就怎樣的人生？甚至不確定，她的人生還能有多少時光？我們只是不知不覺跟著當日如老天悲泣而落的雨水，一起默默流淚，因為女孩彈琴的手指，正一滴一滴滲著血。
那是1998年歲末，一群連孩子疾病名字都找不著的家長挺身而出，推動罕見疾病基金會成立的「點亮小小螢火蟲」音樂會上，一臉的嚴肅、倔強的10歲「泡泡龍」女孩劉佩菁為募款獻曲。那時的她，已渾身無一處完好肌膚，手指也因傷口出現沾粘，練琴其實是復健，拉扯手指、延緩沾粘速度，但每張開手指一次、就是一陣撕裂。
佩菁那以血淚催化的音符，是台灣罕見病友權益促進重要的一曲，民眾「聽見」了這些微弱生命震憾性的聲音。隔年，在沒有財團、企業資助，完全由民眾小額捐款募資，罕見疾病基金會成立，讓病家終獲「名份」，在就醫權益、社會支援、就學、就養，有厚實的依靠與政策參與、促進的發聲管道。
血指彈奏 催生罕病基金會
有些孩子有了治療性奶粉供應、有些孩子等到了新藥給付，扭轉了他們「沒有明天」的宿命。而挺身為其他病友彈琴募款的佩菁，至今尚無藥可醫。
佩菁罹患的是遺傳性表皮分解性水皰症(Hereditary epidermolysis bullosa)，我們稱為「泡泡龍」；在國外，有個更美麗也更心痛的名字「蝴蝶天使」，意指這些小天使們的肌膚如蝶翼般細薄、脆弱。他們因為身體負責維繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因突變，稍微摩擦就會破皮起水皰或血皰，嚴重者連口腔、舌頭、食道、腸胃等全身黏膜都會起水皰，進食困難，以致貧血、營養不良、肢體萎縮。
佩菁的媽媽林錦貴這樣形容：「就像每一天都被氣爆炸傷一次那樣。」是的，她全身百分之九十都是深及真皮的傷口，曾被醫師判定「零存活率」。
今年已26歲的佩菁，唸完大學，成為全球醫界口中的「奇蹟」。這個奇蹟是林錦貴每天要花上10幾個小時幫佩菁換藥、敷料，26年來沒有一日公休換來；更殘酷的考驗是，上一刻才換好藥、下一刻皮又破，而隨著佩菁一天天長大，傷口一天天變多、變大、變深。
每一天，佩菁都要熬過皮綻肉開、血流成河的煎熬，並且還不允許勇氣一次用盡，得留存一些面對等在明天的痛楚，才能倖存。於是，每一天，對她而言，都是一次新的「誕生」，每一天，她都在賦予自己誕生的意義。
10歲時彈琴為罕病基金會募款，基金會創辦人陳莉茵回憶，當年，為音樂會早一日由高雄來台北的佩菁，義演唯一要求是「參觀故宮」。她永遠記得年紀小小佩菁拒絕了故宮預備的輪椅，不顅傷口疼痛，顛簸地一步步、踮起腳尖，細細觀賞故宮國寶，大眼睛
