多發性硬化症（簡稱為MS）是一種罕見的神經系統免疫疾病，因患者免疫系統失調而攻擊中樞神經，導致大腦、脊髓受損，進而產生肢體無力、動作遲緩、平衡感差、視力受損、感覺麻木疼痛及容易倦怠等症狀。疾病發生初期，患者常因中樞神經發炎導致症狀反覆發作，屬於「復發-緩解型（簡稱為RRMS）」；數年後，部分病友可能會轉變為「次發-漸進型（簡稱為SPMS）」，隨著神經功能持續惡化，病情會越來越嚴重，逐漸走向失能、殘障。
罹病時間越長 轉為SPMS機率越高
多發性硬化症除了症狀千變萬化之外，病程進展也較為複雜，狀況更是因人而異。高雄長庚醫院神經內科蔡乃文醫師指出，臨床上約八成左右的患者都屬於RRMS，而SPMS病患的比例大約為15%。「病友罹病時間越久，就越有可能走向SPMS！」根據統計，發病時間超過10年的多發性硬化症患者，約3-4成會進展至SPMS，而罹病20年以上的病友，超過一半可能屬於SPMS。
高雄長庚醫院神經內科蔡乃文醫師。
SPMS代表中樞神經正在退化
「RRMS和SPMS疾病表現差異很大，常被誤認為是兩種不同的疾病！」蔡乃文醫師進一步解釋，RRMS初期階段的特點是症狀反覆發作，可能出現視神經炎、脊髓炎及大腦病變等神經症狀，每次復發時身體變化較為明顯，病友容易自我察覺，醫師也可以快速、明確的診斷與治療。然而，一旦病程進展到SPMS，患者症狀已不再像之前那般容易反覆發作，同時身體機能變化也不顯著，常讓患者誤以為病情控制良好而未加注意。其實，此時病程可能已由以「反覆發炎」為主的RRMS，走向以「神經退化」為主的SPMS。雖然疾病進展為SPMS的原因不明，也無法預測明確的病程發展時間，不過，根據臨床經驗顯示，有以下特點的RRMS患者，進展至SPMS的風險會較高一些。
SPMS危險因子：
1. 被診斷為多發性硬化症的年齡較長或發病時間較晚，例如40歲左右才確診。
2. 罹病初期症狀較為明顯，例如脊髓或腦幹受到影響的患者。
3. 初期復發頻繁的患者，例如一年病情反覆發作2、3次以上之病友。
4. 男性RRMS患者，會比女性病友更易進入SPMS。
5. 醫從性差、未積極配合治療的患者。
6. 生活或飲食習慣不良，例如經常熬夜、常處於高壓或嗜吃高發炎性飲食（例如油炸、辛辣、加工食品及甜食等），也會加劇身體發炎的狀況，加速進展至SPMS的腳步。
留意自身細微變化 及早發現SPMS
蔡乃文醫師分析，患者從RRMS進展至SPMS時，大多會經歷一段模糊時期，因此，唯有多了解病程、多觀察自身變化，才能避免延誤治療時間。SPMS的患者通常會在「肢體行動」、「認知功能」及「心理情緒」等各方面出現退化的情況，雖然變化非常細微，但只要多加留意應可察覺。
1. 肢體行動：動作越來越不靈活、體力越來越差，例如原本可以一口氣行走超過500公尺，現在可能連3、400公尺都無法完成，中間必須停下來休息才行。
2. 認知功能：反應速度或記憶變差，需要更多時間才能想起或完成一件事。
3. 心理情緒：除了身體不適及神經疼痛引發負面情緒之外，疾病導致神經退化本身也易造成憂鬱、焦慮等問題。
多發性硬化症好發於20至40歲女性之中，正值家庭與事業兩頭忙的年紀，RRMS階段的病情原本就可能為生活帶來不少困擾，萬一不幸病程進入SPMS，不管是肢體、認知功能或心理上的變化，都會影響執行力與工作表現，除了遭受旁人異樣眼光，也會常讓患者陷入沮喪、絕望之中。
及早治療SPMS 才能延緩退化速度
雖然多發性硬化症是一種罕見疾病，不過，令人慶幸的是，現今已有專門針對SPMS階段患者而研發的口服藥物問世，為治療帶來新曙光。「及早診斷出SPMS並使用藥物治療，對這個階段患者是最重要的。」蔡乃文醫師建議，罹患多發性硬化症5年以上的病友們，就應該提高警覺，多留意身體細節的變化，必要時可以徵詢主治醫師安排適當的檢查以評估神經退化的程度。一旦確認患者已進入SPMS階段，應盡快給予相對應的藥物治療，才能有效延緩退化的速度。此外，病友還可以藉由復健運動、職能治療、心理諮商及症狀緩解藥物等，改善病患身體各種疼痛、不適的狀況，進而提升生活品質。
多理解多體諒 助患者走出病痛
除了患者本身應多了解病情及身體狀況之外，家屬的理解與支持，對於病友而言也格外重要。蔡乃文醫師直言，多發性硬化症患者不管在身體或心理上都承受極大壓力，家屬及親友的同理心，有助於降低患者的心理壓力，減輕憂鬱及焦慮等情況。此外，建議也可多尋求病友團體的協助，例如台灣多發性硬化症協會、罕見疾病基金會、台灣神經健康暨運動教育協會等，透過定期舉辦的衛教與醫療相關活動，為病友提供更多的資源與協助。
本衛教文章由東竹藥品協助提供
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