平均每3分鐘就有1個人得到血癌!造血幹細胞捐贈並不可怕,受贈者分享心路歷程

平均每3分鐘就有1個人得到血癌!造血幹細胞捐贈並不可怕,受贈者分享心路歷程

天下文化2022-01-09 22:33

根據國健署最新資料顯示,「血癌」已高居國人癌症死因第9位。全世界每3分鐘就有1個人得到血癌,在台灣則平均每個月有300位血癌病患正等待移植,但平均只有30位的患者可幸運在家屬間符合造血幹細胞基因配對,這意味有高達70%的病人,需仰賴全球其他非家人關係之志願者捐贈,才能有機會進行治療。

事實上,「骨髓捐贈」對一般人來說,常因感到恐懼而降低捐贈意願,但其實隨著醫療技術進步,造血幹細胞的收集流程已與以往不同,一旦捐贈者願意擺脫保守思維,就有機會透過造血幹細胞的捐贈幫助血癌病人獲得重生。為推廣造血幹細胞捐贈的相關知識,由「慈濟骨髓幹細胞中心」策畫、「花蓮扶輪社」支持、「小天下」出版的《想念兔小妹》主題繪本,傳達一個藉由造血幹細胞捐贈移植的醫療方式,讓愛延續的故事。

今(9)日新書發表會上,慈濟骨髓幹細胞中心楊國梁主任表示,希望透過《想念兔小妹》的出版,讓社會大眾更能了解何謂造血幹細胞,傳遞正確的捐贈觀念;花蓮慈濟醫院吳彬安副院長則表示,繪本的出版,能對於骨髓捐贈不再有迷思,透過繪本擁有正確的醫學常識,救人一命無損己身。

財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心柯彤文副執行長也分享,她身為2個小孩的媽媽,非常了解繪本對孩子成長過程中的教育意義,所以希望《想念兔小妹》的出版,相信每個閱讀過的家庭,都能得到骨髓捐贈的啟示;未來親子學習平台許耀雲社長,《想念兔小妹》以深入淺出的解說,搭配繪本的呈現,清楚傳遞造血幹細胞捐贈常識,而藉由本書的出版,也期盼社會大眾對於骨髓捐贈能有更多的認識與重視。

此外,8年前曾接受造血幹細胞移植成功的受贈者王皖伶與她的小孩小初也一同出席,分享其受贈與治療的心路歷程,並與現場爸媽分享,與小初共讀《想念兔小妹》後的啟發,小初更透過彈奏烏克麗麗,與現場小朋友溫馨傳唱「感謝」,共同表達對所有捐贈者的謝意,場面相當感動。

同時,為讓造血幹細胞捐贈的意義,真正進入孩子的生命教育裡,主辦單位安排未來姐姐與小初一起說故事,透過《想念兔小妹》的故事導讀,帶領孩子了解生命有限,但幫助人的意念,將可使愛無限。

 

造血幹細胞捐贈並不可怕!別讓「兔小妹」的遺憾故事再發生

《想念兔小妹》的故事主角,兔小妹不幸得了血癌,還是最凶猛的「急性白血病」,她等不到適合的造血幹細胞進行移植,就離開了最愛她的家人。直到有一天,爸爸接到通知,有一位病人和他的造血幹細胞「配對」成功,爸爸決定要救這位病友的生命,讓另一個家庭不要發生和他們一樣的悲劇。

造血幹細胞的收集,過去都以「骨髓捐贈」方式為主,即是從臀部兩翼腸骨抽取,因此有許多人誤以為必須「抽龍骨水」才能幫助患者,降低捐贈意願。其實這些誤解都是因為民眾對造血幹細胞捐贈不了解所導致,目前捐贈造血幹細胞,大多採用周邊血收集就像捐血一樣,並不會影響健康。

故事中也提到,捐贈者與受贈者的配對非常不容易,必須找到造血幹細胞基因相同的捐贈者才能移植,配對成功機率僅十萬分之一。基因就是上一代給我們的遺傳密碼,每一個人的身體裡,大約有2萬6千個基因。配對通常會先從家人開始,如果都不成功,才會再找其他人。但非親屬能配對成功的機率通常很低,如果願意捐贈的人很多,配對成功的機會就會增加。

 

重生!血癌媽媽陪小孩長大

8年前,王皖伶當時正值人生事業巔峰、又期待準備要慶祝兒子周歲時刻,突然被宣判罹患急性淋巴性白血病,人生突然像是被按下暫停鍵,從發燒住院到確診僅短短一周。「得知自己血癌時,兒子才10個月大,我陷入生命的低潮。」因為家人朋友都沒有基因配對成功,王皖伶因而求助慈濟骨髓資料庫,竟因此翻轉生命,重獲新生。

捐贈者是服務於慈濟科技大學的陳筱茹,因曾挽袖參與慈濟骨髓資料庫造血幹細胞驗血建檔,讓自己的勇敢成為救人的機會,為患者帶來希望。而王皖伶也曾就讀慈濟護專醫護專理科醫務管理科,這段因「髓」而起的「緣」份,巧妙的再度與慈濟緊緊牽引一起。

回想過去,王皖伶最掛心是當時年幼的兒子小初。「我想陪著他長大」,直到現在王皖伶還是非常感謝捐贈者的大愛,讓她的小孩在成長過程中能有媽媽的陪伴。新書發表會上,小初特別透過彈奏烏克麗麗,向這位「媽媽的恩人」表達感謝。王皖伶也透過她的故事,分享「造血幹細胞捐贈」其實拯救的不只是一個人的生命,而是一整個家庭,或是更多的人因而受惠,這是非常有意義的事,鼓勵人人一起加入驗血建檔。

 

青年力量站出來!響應驗血建檔活動

慈濟骨髓幹細胞中心自1993年成立至今,志願捐贈者累計超過45萬人,各界愛心捐贈者搶救生命的足跡已遍布全球31個國家地區。即便受新冠肺炎疫情影響,截至今年7月,全球海內外移植案例數更突破6,000例。

此外,慈濟骨髓幹細胞中心也長期投入校園驗血建檔宣導,因為每年都要淘汰超過55歲的資料, 與健康資格不符者,在慈濟骨髓資料庫中21-30歲的比例只有9.96%,不到百分之十,期待「建檔族群年輕化」,讓資料庫中的配對年限變長,未來多一個年輕人參與,就多一分希望。

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