影／他是醫師也是病人！16 歲被宣布罹患肌萎症...「肌肉萎縮症」遇2個瓶頸，需要大家幫忙

陳燕麟醫師，是醫師也是病人，從小就活潑愛動的他，16 歲卻被宣布罹患肌萎症，醫生告訴他這病「無藥可醫」，別人的青春年華，對他而言是惡夢開始，別人大好的人生正綻放，他卻註定走在一條逐漸萎縮的黑暗小路。

 

全台灣有 550 戶肌萎症家庭，但真正能協助到他們醫師卻不到 20 位，他們在患病後，面對「只有更惡化，沒有最惡化」的狀態，並逐漸從社會消音，沒有基本的醫療資源協助，也沒有「正常」的發聲管道，因為是少數，而理所當然地被忽略在「正常生活」之外......

 

目前肌萎症遇到 2 個瓶頸需要幫忙

1. 醫病比例嚴重不足，資源稀少

健保機制的問題，導致願意花時間在罕病的醫師，漸漸失去熱情，病人少、醫師也少，相關的研究更是不足。導致後續許多醫師無法判斷患病原因，也讓許多病友花費數年在痛苦等待與煎熬。

2. 發病導致生活困頓，拖垮家庭

在醫院裡，除了病人忍受痛苦的折磨，病床旁的家人、親友們，也都背負著沈重的經濟與心理壓力。根據肌肉萎縮症協會的數據，申請急難救助金的案件中，90% 用於病人的喪葬費補助，人生的最後，經濟與精神往往已無力負擔。

 

從病友到醫生行醫 8 年，視病如親積極翻轉肌萎症家庭的逆境

1. 推廣基因檢測技術，遏止遺傳蔓延的悲劇

在台灣，每 40-50 人就有一人為肌萎症帶因者，雖帶因者本身不會發病，但同樣帶有肌萎症基因的夫妻，每胎有 1/4 機率生下肌萎症寶寶，透過基因檢測，在還沒有解藥的當下，能阻止下一代悲劇的誕生。

2. 開設門診服務罕病患者，醫病也醫心溫柔接住每位病人

從病理科到第一線成為門診醫生，陳燕麟醫師將自己的經歷化做與病友們溝通的鑰匙，打開一扇扇因緊封的心扉，說著各自的人生。原本歸納在「罕見疾病」下的統計數字，成為了立體的、有血有肉的人。

3. 創造肌萎協會新風氣，擴展病友橫向連結互助合作

 

透過協會的力量，他鼓勵病友參與社會，讓大眾能正確理解病友的處境與需求。社會對肌萎症的認識越多，越知道如何務實提供幫助，並正面看待疾病和罹病的患者。而這些態度有助於病友們更容易融入社會，形成正向循環。

但上天沒有給陳燕麟醫師這麼多時間

從醫、研究、教學，陳燕麟的每一天都全力推動著脊損研究往前進，即使明白有生之年，無緣親眼看見解藥的出現，仍義無反顧。

他希望用自己做為基石，後人研究可以在他的肩膀上往前努力。然而幾年前他還能拄著拐杖看診，現在已不得不靠輪椅......

人終將一死，然而上天給他的時間比一般「正常人」還短暫，他還有心願想完成，不想留下遺憾，因此他與康健共同推廣此出版集資計畫，如果哪一天不在了，至少能透過書籍將自己的精神與理念傳承下去。

 

 

 

 

現在陳燕麟醫師想將 39 年的人生化為文字，除了鼓勵病友擁抱自己的不完美，活出自己的價值外，也能讓大眾了解即使面對人生的不順心與痛苦，都能用正向的態度活在每個當下，陳醫師也希望自己能成為肌萎症與大眾之間的橋梁。

全台罕病發聲出版計畫，想邀請您透過自身的影響力

 

讓更多人看見肌肉萎縮症，讓罕見不再看不見