(文章/照片來源：太報，作者/陳玠婷)再一個月要過新年了，若華（化名）不期待能好好休息玩樂，反而因為家人的歡樂氣氛，心裡的焦慮感越來越清晰，「壓力真的好重啊。」她說。
若華有一對13歲的龍鳳胎，兩個都是腦性麻痺的特殊兒童，兒子狀況好些，雖然腦部有些空洞，僅影響腿部肌力發展，慢慢穩穩地走路即可；而女兒狀況較嚴重，腦部空洞影響智力發展、肌力發展，出生兩個月時發現膽道閉鎖，現在回想當時，差一點就失去了她。
她的孩子需要高密度照護 過年會遇到更多比較與不理解
膽道閉鎖的孩子如果沒有及時醫治，致死率極高，即便活下來，大多都會影響免疫力、骨骼、肌肉等內臟發展，更嚴重的會肝硬化而死亡，平均活不過兩歲。而若華的女兒發現得早，手術摘除已經纖維化的膽道、膽囊，做一個引流讓膽汁順利到正確的地方去，保護幼小的肝臟不繼續硬化。
不過，即便做了手術，女兒依舊需要全天照護，譬如肌肉張力需要長期復健，食物也不能隨大人吃，需要特別照護管控、免疫力無法像一般人一樣，常常感染發炎生病，更遑論抱她上廁所、餵食等等，她說：「我女兒需求很高，我又覺得照顧是我的責任，不好意思麻煩別人，常常忙到連上廁所的時間都沒有，生活很緊湊又緊張，那種壓力很難言說。尤其過年的時候，看親朋好友放鬆聊天，我會更難過。」
高學歷卻無法實現自我：我需要拋去自己才能照顧好家庭
若華還沒有當媽媽之前，曾到美國學教育，憧憬美好的未來。不過懷上龍鳳胎後挑戰接踵而來，安胎三個月、早產、兩個孩子腦麻都讓她心力交瘁，更無法想像自己的未來，她壓抑地說：「剛開始我還跟我媽說，小孩一歲半的時候，我可以去上班了，兩歲的時候也說過，直到他們三歲，我告訴自己不要再想了。」
孩子一歲半前，她與孩子住娘家，爸媽一起協助照顧孩子們，「我媽說這兩個孩子是多的寶貝，要好好照顧才可以，不過其他長輩偶爾來探視的時候，卻說我不夠堅強，『照顧有多難？』、『大家都是這麼長大的』這些話，我聽了心很涼，不被理解的感覺很痛苦。」
因此過年時，若華跟親戚團聚時，總是抱著坐不穩的女兒坐冷板凳，彷彿過年那些熱鬧不屬於她們，她有很多無奈落寞都說不出口。「還有長輩說我只寵女兒，一直抱著不放，其實我心裡想，我也想放手，可是你們有沒有人可以接手呢？」
另外，若華對娘家的情緒既感激又羞愧，過年的時候，姊姊和弟弟都帶可愛健康的外甥回家，也能送禮包紅包給父母；而她平常受父母照顧，也沒有多餘心力可以付出，心裡常常覺得難過自責。
幸好，她多年前加入天使心家族基金會，結識許多特殊兒家長，也參加很多講座課程，擁有情感支持與資源，她不再孤單，「雖然現在還是會焦慮過年面對親戚，還有女兒不固定復健的壓力，不過我比較放鬆了。而且我許了一個新年願望，希望自己能更放鬆一些，學會不期待有人幫忙，心裡比較舒服，在親戚家也比較自在了。」
天使家族基金會創辦於2006年，創辦人林照程、蕭雅雯夫婦，因兩名極重度和重度發展遲緩孩子的陸續出生，於是投入服務特殊兒童家庭的家長與手足，提供多元支持服務。
(原文來源:別人玩整個春節，特殊兒媽媽只能坐冷板凳：不被理解的壓力好大)
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