不要說我堅強》柯菲比：當人生不給我好臉色看，就厚著臉皮活下去吧！

有時候我覺得自己的人生就像一場連續劇，而且是肥皂劇。在高雄長庚做了五次化療後，爸媽得到資訊：台北榮總的93病房，有很多跟我一樣的病例，並且北榮兒童骨科陳威明醫師是國際肢體保留協會的會員，他的醫療團隊是這方面的專家。於是在即將接受骨科手術前，爸媽把我轉院到台北榮總繼續治療。經過一年南北奔波的治療，到二○一二年二月好不容易做完療程，享受了半年無須住院的生活，頭髮也長了一些，以為癌細胞完全消失脫離我了。我幸運地和同屆同學一起畢業，升上普通高中。

當我滿懷著雀躍，期待回歸校園，展開新的生活，卻在高中即將開學前，毫無預警地在例行追蹤檢查時發現骨癌復發，而且來勢洶洶。在北榮病房，醫生解釋說：「為了保命，需要動手術，若是手術進行中發現癌細胞侵入神經，就得截去右臂，否則將失去生命。」

我不知道要如何向神祈求，也不知能否求祂留住我的右手，就在我心情跌到谷底時，腦中浮起《聖經》一處經文說：「我們本不曉得當怎樣禱告，只是那靈親自用說不出來的嘆息，為我們代求。」我領悟到，雖然我不知道該如何禱告，但聖靈正在為我代求。於是我呼求主耶穌的名，因為《聖經》說︰「凡呼求主名的，就必得救。」截肢前一夜，我仔細端詳我的右手好幾個小時，並鄭重向它說再見！

漫長的手術結束後，我在恢復室清醒，存著一絲僥倖摸摸右手：「手還在嗎？」無奈發現還未滿十五歲的自己，就這樣成了一個獨臂女孩。同時我也發現，面對失去自己的肢體，是永遠無法做足心理準備的。

命運之神為何從不給我好臉色？還好我是左撇子，不然要怎麼應付高中龐大的課業？我想到接下來必須化療，又要重新面對光頭的自己。我還想盡快回學校讀書，但我這獨臂光頭在校園中走動，任誰看到都會退避三舍吧？頓時覺得神離棄了我。

媽媽告訴我：「神要藉著妳的經歷安慰那些受苦的人。」她還說：「妳若信，就必看見神的榮耀。」我信，我想看見神榮耀，我也想安慰更多的人。但現在我自己也很需要安慰啊！誰能來安慰我呢？

截肢後感覺困難重重，我必須重新適應一隻手的自己。我想效法約書亞率領以色列人過約旦河，把腳先踏進水中，讓河水分開，成為通路。或學習摩西率領以色列人過紅海，把手中的杖伸進海裡，海水自動形成兩道水牆。截肢三週後，我勇敢地把自己的腳跨進學校，盼望行神蹟的主為我打開一條生路。

高一上學期，常因身體因素請假，週末需到長庚醫院做化療，但是我從未停止學習的腳步。以往是資優生的我，在高中時卻體會到已經辛苦學習，學業成績卻令人挫敗的滋味，此後更能欣賞那些在體制下被排名在後段的孩子，看見每個人身上不同的特質。

起初我還不習慣單手的自己，幸好被分配到的班級很溫馨，大家都接納我。終於我有了學習的同伴，結交了一些單純可愛的朋友。雖然之後肺部有一小點的轉移，高雄長庚的胸腔科呂宏益醫師幫我做了顯微手術，總算在高一下我的身體完全無病徵了，治療告一段落。

雖然治療告一段落，但失去右手後的痛感仍然存在。我跟媽媽形容：「就像有人把我的右手用力扭折撕扯，而且痛楚與日俱增，全身都被波及。」

媽媽問我：「右手已經不存在了，怎麼還會痛呢？」

我說：「可是我真的感覺右手還在痛，而且很痛！」我們回診問醫師。

醫師說：「這叫幻肢痛，是從頭腦發出的訊號告訴妳，妳的手還在痛、有時是酸、麻、癢，或其他各樣的感覺。」

「幻肢痛會持續多久？」我問。

醫師回我：「不一定，因人而異，有人運氣好幾個月就消失，有人持續幾年，也有人一輩子都在痛。其實它也可以說是一種神經連結所產生的錯覺，可以吃止痛藥或注射阻斷神經的藥物，不過止痛效果都無法持續。」 此後幻肢痛如影隨形跟著我，我必須學習與它和平共處。

在種種挫折下，曾經想放棄升上高二，靠著師長和家人支持，我選擇社會組，繼續往高二前進。可惜升上新班級，連一個認識的同學都沒有，自我介紹時我很緊張，走錯了一大步。

「我叫柯菲比。喜歡玩音樂，最喜歡的科目是英文……然後你們也看到了我只有一隻手，是因為國中的時候得了骨癌，就這樣沒什麼好問的……」因為這句「就這樣沒什麼好問的」，我給人的第一印象是「脆弱的人」。每個人對我都小心翼翼，久而久之我變成了上課沒人聊天、下課形單影隻的邊緣人。

身邊大部分同學用友善的態度對待我，但那跟我想要的朋友之誼，還有一段距離，是我無法拉近的。輔導老師也不能解決我的交友問題，畢業旅行時我都跟高一同學在一起，分配房間也沒有人自願跟我同室。

我內心很渴望有朋友，可是忘了怎麼跟自己做朋友。我做了一年半化療、右手截肢了、身體狀況又還不穩定、功課跟不上學校進度，變得很害羞。試問如果你身邊有這樣的同學，你願意主動和她聊天，跟她去福利社買午餐，和她一起讀書嗎？如果你是我，能繼續在這間學校生存下去嗎？

在學校我除了需要和各科老師協調，還要適應班上的小團體生態，對我的體力與腦力都是考驗。有一次與心理諮商師的會談中，她讓我用同學的眼光看自己：「如果我是菲比的同學，當然願意跟菲比在一起。為什麼不？」

會談中淚水帶我找回了自信，於是我成為自己的朋友。很慶幸那時沒有想不開，一直相信神會為我預備真正的朋友。當人生不給我好臉色看，就厚著臉皮活下去吧！靠著這樣子的想法，慢慢地重新認識自己，越來越開朗，高三終於在班上交到了好朋友。終於有海闊天空的感覺。在右手截肢一年後，我寫下了對它的記念。

與右手離別滿一年

九月三日這是個人生轉折記念日，而今天為了記念跟我親愛的右手離別滿一週年，看了一部影片《靈魂衝浪手》。那時，我很少向人講這件事，所以或許有些朋友不知道吧。有些人知道了以後，就對我態度不一樣了，我不怪他們，我了解。

真的無法想像我這一年到底怎麼過的，無法想像！

甚至沒有形容詞能描述，當然不能說慘，因為我竟能讀鳳中，再度過校園生活、召會生活；也不能說好，因為年中間還有些狀況；但我知道，將有一整天我能忘記空袖子，提起過去將不再悲傷，將習慣路人的奇異眼光，將不再因現實的人感到受傷，甚至開心像以前，活得更精采。

其實這一年，在學校、神家也有不錯的時光啦：（真的很感謝在身邊陪伴的家人、神家裡的親人、朋友，感謝神！

有一天我讀到《聖經》的〈詩篇〉一三九篇7-10節，經文提醒我：「不論在何處或什麼景況之下，主都會與我同在。」我把這段經文譜成了一首歌曲，寄託我放下掙扎的心情，向主說也向自己說，不能因遭遇艱難而逃避主，反倒要緊緊倚靠主，讓神指引我，飛過一切高山低谷。這首詩歌是我深刻的經歷，第一次發表在高雄鳳山的「青少年玩音樂」，許多人都感動流淚。

 

《我往那裡去躲避你的靈》　詞：詩篇一三九篇7-10節／曲：柯菲比

我往那裡去躲避你的靈

我往那裡逃躲避你的面

我若升到天上　你在那裡

我若在陰間下榻　你也在那裡

我若展開清晨的翅膀　飛到海極居住

就是在那裡　你的手也必引導我

你的右手必緊握著我……必緊握著我　主祢一直都在

 

《不要說我堅強：我希望在我死後，仍能繼續活著》20181009新書上市

本文節錄：【不要說我堅強：我希望在我死後，仍能繼續活著】一書／時報出版

《不要說我堅強：我希望在我死後，仍能繼續活著》20181009新書上市

作者/柯菲比

1997年5月29日生。小學時為資優跳級生，於國二發現罹患骨癌，申請在家教育。後因治療效果不佳，隔年右手截肢保命。

升上鳳山高中後，菲比從資優生轉變為資源班學生。即使病情時好時壞，仍努力讀書考上東吳大學英文系，大二開始雙主修社工系。她在大學生活中積極參與校內外公益活動，靠左手寫文章、創作歌曲，屢獲佳績。大二下學期骨癌復發、休學化療。

無懼人生挫折的菲比，於2018年3月4日與希臘男孩力恩在病房完成婚禮，二天後不幸移民天堂，捐贈眼角膜遺愛人間。

創作歌曲：〈其實你可以〉、〈今天就是幸福〉、〈不要說我堅強〉、〈我往哪裡去躲避你的靈〉、〈更高之地〉、〈淡淡的幸福〉

獲獎記錄：

　1. 台灣癌症基金會2017年第十一屆抗癌鬥士

　2. 教育部104年特教優質達人

　3. 教育部第13屆文薈獎文學類學生組優等

　4. 教育部103年奮發向上優秀學生獎

　5. 全國高級中等學校小論文寫作比賽高二組甲等

 

作者/張瓊午（菲比媽媽）

新竹女中畢業，淡江大學公共行政系畢業。曾當過兒童美語老師及國小代課老師。1997年帶著三個年幼兒女，隨丈夫舉家遷徙至菲律賓 Mindanao Iligan City（民答那峨島伊里岸市）傳道。在菲律賓蘭佬中華中學擔任中文教師；同時在菲律賓國立伊里岸技術學院進修英語教學，並取得碩士學位。